Żółtaczka

Niedziela. Miłosz dostał żółtaczki. Niedobrze, bo w poniedziałek ma jechać już na kardiologię. Mam nadzieję, że szybko się z tego wyleczy. Dowiedzieliśmy się, ze błędnie zważono nasze dziecko. Oto kolejne wyniki pomiarów wagi: 3200g, 2530 g, 2460 g, 2440 g. Jak widać pierwszy wynik jest niemożliwy - błędnie zważono dziecko. Dziwnie jest to, że zauważyliśmy to dopiero w sobotę (pielęgniarka to zauważyła). Pomylić się można, ale w takich ważnych sprawach (leki podajemy do wagi dziecka) musi być jakaś kontrola (przynajmniej ważenie dwa razy na różnych wagach).
Wypis przewidują na poniedziałek. 

Pierwszy pokarm

17.03.2012 Sobota. Ściągnęłam pierwszy pokarm. Pokarm można donosić przez cały dzień dla dziecka. Dzieci przy HLHS bardzo się meczą, dlatego karmienie piersią jest właściwie niemożliwe. Najlepiej kupić laktator do odciągania pokarmu- mechaniczny.

Piękny i bez słów...

 

Pierwsze spotkania

Czwartek 15.03.2012. Pierwszy raz zobaczyłam syna na drugi dzień. Musiałam leżeć wcześniej 12h płasko. Pogłaskałam go po ręce. Spał cichutko na boczku. Rączki i nóżki miał pokłute. Podają mu prostin aby nie zamknął otwór Botalla. Saturacja 91%, tętno 144. Rozmawialiśmy z doktor Pacześniak opiekującą się synkiem, która powiedziała nam, że Miłosz jest stabilny i radzi sobie. Powiedziała też, że w poniedziałek przewiozą go na oddział kardiologiczny i tam będziemy czekać na kwalifikacje do pierwszej operacji. Jestem szczęśliwa gdy go widzę i dotykam, ale się boję jutra!
Jest piątek 16.03.2012 Zmniejszono dawkę prostin /chyba zorientowali się, że z wagą jest coś nie tak/ oraz zalecono badania urologiczne nerek. Po powrocie na salę bardzo bolał mnie pocięty brzuch. Dostałam leki przeciwbólowe. Nie wstałam z łóżka do końca dnia. Robert poszedł sam do Miłoszka zanieść łapki na rączki i nożyczki bo już się podrapał na buźce. Dzisiaj bardzo pomógł mi Robert wspierał mnie, głaskał było mi dobrze "oparłam" się na Nim.

Nocleg Tatusia

Goniłem do synka autostradą. Po ucałowaniu Renaty pobiegłem przywitać się z Miłoszem. Byłem szczęśliwy i wystraszony gorzej nawet jak przed ślubem:P Mały spał spokojnie w inkubatorze. Bardzo ucieszyłem się z masy dziecka - 3230 g. a przecież dwa dni temu na usg szacowano na 2400 g. Okaże się później, że był to błąd przy pierwszym ważeniu dziecka (waga elektroniczna - super wypasiona szafa). Niestety nie ma procedur pozwalających wychwycić błąd ludzki czy sprzętu. Waży się tylko raz - oczywiście każdy kto liznął fizyki wie że jeden pomiar to nieporozumienie (no cóż - taki kraj).
Załatwiłem sobie nocleg w internacie 30zł za łóżko (warunki koszmarne i drogo). Na drugi dzień spałem już u kolegi Maćka w wynajętym mieszkaniu.
Nie warto brać noclegu zarówno w internacie jak i w hotelu matek. Paskudnie drogo w koszmarnych warunkach. Najlepiej wynająć pokój z dostępem do łazienki i kuchni.
Namiary na dobre lokum podam później.

Narodziny Miłosza

14.03.2012 (środa) o godzinie 09.10 przyszedł na świat  nasz kochany synek Miłosz. Poród odbył się przez cesarskie cięcie. Usłyszałam płacz Małego. Pani doktor uniosła go do góry, był cały w mazi. Usłyszałam, że mały na oko ma 2600 g. Po chwili położono dziecko na wadze - 3230 g. i 51cm oraz 9 pkt. APGAR. Cyrk z wagą dziecka opiszę później.
Przyłożyli mi Miłosza do buzi by poczuł Mamusię. Zabrano go na neonatologię na poziom "0". Mnie wywieziono z powrotem na salę.

Gratulacje dla rodziców a mojemu małemu siostrzeńcowi zdrówka i wytrwałości w tym co go czeka KOCHAMY CIE MAŁY
 
A to dla ciebie siostra
 
"Wyjątkowa Matka"
Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci?
- Tej damy dziecko niepełnosprawne.
A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie jej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg - Czy mógłbym powierzyć niepełnosprawne dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? - pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem.
A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady.
Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości.
Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa.
Nigdy nie będzie ufała żadnemu swojemu krokowi.
Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy "mamo"; uświadomi sobie cud którego doświadczyła.
Widząc drzewo lub zachód słońca, lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie.
Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się.
- Wystarczy jej lustro.

Cholestaza wątrobowa

29.02.2012 Zgodnie z zaleceniami stawiłam się na oddziale Perinatologii w Łodzi. Wykonano badania ginekologiczne, echo serca dziecka oraz podstawowe badania morfologii i moczu. Przepadkiem odkryto (nie wiadomo kto zlecił i wykonał badanie - nawet lekarz prowadząca dr. Pięta robiła wielkie oczy) wysokie wskaźniki wątrobowe - ASPATY i ALATY. Badania te powtórzono na CITO i okazało się, że nie wychodzę do domu w sobotę, tylko zostaje na oddziale, by obniżyć te wskaźniki. Stwierdzono cholestazę watrobową. Po konsultacjach z hepatologiem prof Oszukowski ordynator oddziału podjął decyzję, że 14.02.2012 w 36 tc. rozwiązujemy ciążę, aby nie uszkodzić płuc dziecka.