Czwarta próba.

Mały jest stabilny, respirator pracuje na S, na bardzo małej wentylacji. Lekarz powiedział, że dzieci szybciej dochodzą do zdrowia jak dobrze jedzą i najlepiej mleko matki. Jest zadowolony z wyników i mówi, że jak tak jutro będzie, to odłączą Miłosza od respiratora.
Dzisiaj jest piękna pogoda, aż się chce odetchnąć.
Czwarta próba. Po 17-tej lekarze podjedli decyzję o odłączeniu Miłosza od respiratora. Na początku Mały bardzo płakał i to chyba bardziej z powodu takiego, że musiał sam oddychać niż z głodu. Aczkolwiek od godziny 12-tej nic nie jadł. Po dwóch godzinach trochę się uspokoił. Nie płakał aż tak mocno. Zaciągał powietrze noskiem i dopomagał sobie ustami, jak było mało. Zdrzemnął się nawet trochę. Wyniki gazometrii były bardzo dobre, więc lekarz zdecydował się, by dać mu troszeczkę jeść. Dostał kolację o 21-ej po czym próbował zasnąć. Był bardzo zmęczony, ale co jakiś czas musiał zaczerpnąć powietrza całymi płucami i to go na chwilę budziło.

Smoczek

Sobota
Miłosz nie cierpi smoczka. Nie wie do czego służy takie urządzenie jak smoczek. Mama próbuje go namówić do ssania, bo kiedyś będzie musiał jeść z butelki. Nie jest to łatwa sprawa. Miłosz nie jest głupi - po co mu kawałek gumy w buzi? Wypycha go językiem lub ściska dziąsłami. Za każdym razem kombinuje, by wypluć smoka. Mały jest już silniejszy. Respirator pracuje na S - oddech spontaniczny. Saturacja jeszcze nie najlepsza, ale osłuchowo płuca mają się coraz lepiej. Sika w pampersiki. Po południu gazometria już dużo lepsza.

Mały Miłosz grzecznie nie śpi:P

Spacer

Piątek
Mały śpi. Gazometria jest taka sobie i nie będą dzisiaj próbować odłączać Miłosza od respiratora. Za dużo CO2 za mało O2 i ph też jest za wysokie. Respirator pracuje na S, 40% O2, resztę tlenu musi sobie pobrać sam Mały. Byliśmy chwilkę na spacerze w parku rekreacyjnym przy szpitalu. Mały otwiera oczka, je i śpi i strasznie nie lubi odsysania.

Tatuś "opowiada" baśnie

Szwy

Czwartek
Małemu dzisiaj zdjęli szwy z brzuszka po cewniku Tenckoffa. Zmieniono opatrunek na mostku i powiedziano nam, że się dobrze goi. Temperatury do wieczora nie było. Dalej dostaje antybiotyki profilaktycznie i pozostałe leki jak poprzednio. Kolor skóry jest sinawy. Miłosz jest bardzo grzeczny i słodko śpi. I najważniejsze dla niego, to że nie jest głodny, bo zjada po 75ml mleczka Mamusi. Może jutro lekarze zdecydują o kolejnym odłączeniu od respiratora. Wszystko zależy od wyników gazometrii.  Wieczorem Tatuś pojechał ze świeżą dostawą mleka, pomógł wykąpać maluszka. Mały otwiera już oczka i buntuje się jak ktoś go zaczepia - jak każdy facet.

Tam i z powrotem

Środa.
W południe wyniki gazometrii były nieciekawe. Doktor nie ryzykował i podłączył małego do respiratora. Miłosz od razu ma "S" czyli respirator tylko dopycha powietrze. Śpi cały czas - odpoczywa po walce.

Do trzech razy sztuka

To już trzecia próba odłączenia od respiratora. Około 15.00 odłączono Miłosza od respiratora. Lekarze mówią, że w odłączaniu rurki są specjalistami mają skuteczność 100% - tową. To oczywiście żart. Tylko dalej to już organizm sam staje do boju. Mały jak śpi, to oddycha lżej. Jak nie śpi, to płacze z głodu. Nie można jednak przy odłączeniu podawać jedzenia. Część energii więc musi przekazać na płacz.
Corotrope 0,7ml/h, Furosamit 0,3ml/h.
Ciocia Iwona mówi, że Miłosz czekał na Tatusia by podjąć walkę i pokazać jaki z niego mężczyzna. W krwi i moczu nie znaleziono infekcji. Nie wiadomo jak w oddechu i ran, ale lekarz twierdzi, że rany wyglądają dobrze. Szwy od cewnika mają być zdjęte na dniach. Trzymamy kciuki i idziemy się modlić za Małego.
O 20-tej pani doktor powiedziała, że Miłosz na razie sobie radzi. Widok jednak jak walczy i próbuje jest straszny.
Mały zanosi się płaczem - bezgłośnie i w międzyczasie łapie oddech. Klatka piersiowa chodzi wtedy jak wielki miech w kuźni u kowala. Miłosz jest głodny. Nie jadł od południa.

Przyjazd Tatusia

Poniedziałek.
Miłosza jeszcze nie odłączyli od respiratora., chociaż od rana pracuje na S. Lekarze czekają na wyniki.Maluszkowi odłączyli cewnik. Siusia do pampersa:P. Dołączono mu leki wspomagające krążenie.
Wieczorem przyjechałem do małego, około 21.30. Akurat trafiłem na kompanie. Pielęgniarka z Renatą kąpały małego, a ja wysmarowałem całego oliwką:P Próba może jutro. Miłosz jest o wiele pulchniejszy niż ostatnio - zasługa Mamusi:P

Niedziela

Jest niedziela 22.04 .
Mały grzecznie śpi. Ma sucho, najedzony i nic go nie boli. Odpoczywa przed następną próbą. Zjada po 50, sika po 20-25. Temperatura 37, tętno 132, ciśnienie 80/42, saturacja 83. Respirator na W-S. Jutro może być kolejna próba pożegnania respiratora.

Mały jest głodny

Sobota 21.04
Mały zjada po 60ml od rana i śpi. Odpoczywa. Temperatura w granicach 37C. Sika dobrze. Tętno 142, ciśnienie w normie i saturacja też. W poniedziałek spróbują jeszcze raz odpiąć od respiratora. Po południu Miłosz bardzo się zdenerwował na to, ze nie dają mu jeść:P Pielęgniarka podała mu wcześniej kolację 75ml. Śpij spokojnie i odpoczywaj. Buziaki od Tatusia.

Walka

Miłosz walczył dzielnie przez noc i do południa. Natlenienie było dobre i parametry  w normie, jednak stan wizualny nie był najlepszy. Było widać, że mały jest wymęczony. Ciałko było sine i wystąpiły plamy. Lekarz  podłączył Miłosza do respiratora. Mały śpi i odpoczywa po walce. Za jakiś czas spróbujemy ponownie. Na pewno było lepiej niż za pierwszym razem. Jestem dumny z syna.

Swój oddech

W południe odłączono Miłosza od respiratora. Oddycha ciężko - łapiąc powietrze. Męczy się przy oddychaniu. Trochę mu było lżej, gdy udało mu się zasnąć. Gdy nie śpi próbuje płakać, chociaż mu się to nie udaje. Parametry stabilne. Mocno trzyma palec Mamy; ciśnienie110/60 (73), saturacja 81, tętno 156. Ciężko się patrzy jak maluszek się męczy, ale lekarz mówi, że trzeba próbować.
Bardzo się modlimy. Renata śpiewa mu piosenki próbując go uspokoić.
Jest godzina 20-ta Mały walczy dzielnie. Próbowała Renata mu dać smoczek, ale maluch nie wie co z nim zrobić. Trzyma smoczek w buzi i próbuje płakać. Mama tuliła Miłosza i wykapała go z pomocą pielęgniarki. Trzymamy kciuki by Miłoszowi się udało.

S-ka

Miłosz przeszedł na respiratorze na S. To dobra wiadomość. Nie podają mu adrenaliny - też fajnie. Gorączka spadła poniżej 37 - może już antybiotyki działają. Super.

Wtorek

W posiewie rurki inkubatora znaleziono znowu bakterię. To paskudna bakteria pałeczka ropy błękitnej. W posiewie z rany na mostku jeszcze inną. Miłosz dalej ma zapalenie płuc. Respirator czasami na W czasami wchodzi na S. Tętno i ciśnienie bez zmian. Zmieniono mu antybiotyki na leki z "najwyższej półki". Musimy czekać z trzy dni na efekt.

Posiew

Wynik posiewu wyszedł dodatni, co znaczy, że Miłosz dalej ma bakterie - ciekawe jakie?. Pielęgniarka mówi, że jest trochę jakby  opuchnięty. Może to być spowodowane np. płucami. Po południu dostał mleko wysokoenergetyczne - sam nie wiem co to jest. Respirator chodzi na przemian W,S. Miłosz zaczyna więc trochę oddychać sam.

Niedziela

Stan Miłosza bez znaczących zmian. Ciągle ma gorączkę. W południe Babcia, Ciocia i Wujek musieli wrócić do domu. Tętno 150 z haczykiem. Ciśnienie trochę skacze. Jak zmieni się bok na którym leży Miłosz to ciśnienie jest bardzo dobre, po czym trochę spada w granicach 70/50. Mały wieczorem znowu ma temperaturę 38,8. Dostał pyraligin, a Renata zmienia mu okłady. Respirator chodzi na przemian "K" i "W".Mały sika nieźle i trawi jedzenie dobrze.

Odwiedziny

Dzisiaj Miłosz skończył już miesiąc. Szczęścia i zdrówka dla Miłosza. Małego odwiedziła babcia z Pogorszewa i Ciocia z Wujkiem. Na pewno się ucieszył. Zmniejszono adrenalinę do 0,5ml/h. Mam nadzieję, że w końcu uda się ten lek zmniejszyć do zera.

Miłosz ma miesiąc:P

Piątek

Noc maluszek miał spokojną. Lekko zmniejszono adrenalinę 1ml/h. Miłosz stara się jeść. Porusza trochę oczkami i rączkami - wybudza się z leków wytłumiających. Temperatura lekka 37,5. Tętno 149, ciśnienie 97/57, saturacja 79%. Ogólnie bez większych zmian i stabilnie. Mama mówi, że troszkę nabiera ciałka po kryzysie który przeszedł w sobotę.

Sonda

Noc spokojna. Mama sama mogła przez sondę podać mleko Małemu. Pozwolono ściągać mleko przy Miłoszu  by laktakcja była większa. Mały je więcej. No i dobrze - pokarm to energia i przeciwciała. Miłosz już rusza oczkami i rączkami - powoli go wybudzają.
Adrenalilna 0,16ml/h, tętno 147, ciśnienie 82/47, saturacja 84, lekka gorączka 38,5, respirator na W.
Miłosz dostał śliczny prezent od Janka. Całuski i podziękowania dla serca Janka:P
Badano czka małego - wszystko w porządku.

Sama w wielkim mieście

Renata została z Miłoszem w Łodzi. Ja musiałem wrócić do pracy. Ciałem jestem w Wicku ale reszta została z Małym.
Tętno 150, Ciśnienie 96/70, saturacja 89%, temperatura 37,8, corotrope 0,3, adrenalina 0,2, respirator na W 50%. Zmienili opatrunek na brzuszku i mostku. Mały rano zjadł 60 a po południu podlali mu 80. Jedz dużo - prosi Tata. Podają Hydrokortizon - sztuczny chormon stresu, ponieważ nadnercza za mało go produkują.
Mamusia zmieniła synkowi pampersa a on zrobił niespodziankę i jeszcze jeden pampers do wymiany:P

Nie wszystkie leki jestem w stanie odczytać, to niektóre z listy podawane Miłoszowi:


Hydrokortyzon, zwany także kortyzolem, czyli 11β,17α,21-trihydroksypregen-4-en-3,20-dion jest naturalnym związkiem steroidowym, hormonem wytwarzanym przez warstwę pasmowatą kory nadnerczy. Do celów farmaceutycznych otrzymywany wyłącznie syntetycznie. Jest głównym przedstawicielem glikokortykosteroidów (syn. kortykosterydów, glikokortykoidów). 

Wankomycyna - antybiotyk glikopeptydowy, aktywny wobec szczepów gronkowców i enterokoków opornych na inne antybiotyki, wywiera działanie bakteriobójcze. Zastosowanie: ciężkie zakażenia wywołane przez gronkowce oporne na metycylinę (MRSA, MRCNS), zapalenie otrzewnej u pacjentów dializowanych otrzewnowo, zapalenie płuc, posocznica.

Ciprinol - jest to antybiotyk z grupy Fluorochinolonów, który działa niszcząco na bakterie.Lek stosuje się w leczeniu zakażeń układu moczowo-płciowego, dróg oddechowych, układu pokarmowego, kości i stawów, ucha, nosa i gardła oraz w leczeniu zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. Dotyczy to zakażeń bakteriami wrażliwymi na ten antybiotyk.

Diflucan - jest to antybiotyk przeciwgrzybiczy, który działa na grzyby, niszcząc ich błony komórkowe. Lek stosuje się w leczeniu zakażeń grzybiczych jamy ustnej, gardła, nosa oraz przewodu pokarmowego. Stosuje się go również w leczeniu zakażeń grzybiczych dróg oddechowych, moczowych, wsierdzia i otrzewnej.


Lacidofil - jest to preparat zawierający szczepy bakterii, bytujące głównie w przewodzie pokarmowym i zapewniające jego właściwe funkcjonowanie. Wpływa na odnowienie flory bakteryjnej, która normalnie bytuje w przewodzie pokarmowym, oraz na produkcję witamin K i B.Lek stosowany jest w czasie długiego leczenie antybiotykami i po jego zakończeniu oraz przy niektórych biegunkach, niestrawnościach oraz przewlekłych nieżytach przewodu pokarmowego.

Fragmin - lek przeciwzakrzepowy stosowany przy długich dializach.

Pyralgin - lek przeciwbólowy


Perfalgan - krótkotrwałe leczenie bólu o umiarkowanym nasileniu (zwłaszcza w okresie pooperacyjnym) oraz krótkotrwałe leczenie hipertermii, jeżeli podanie leku drogą dożylną znajduje uzasadnienie kliniczne w postaci nagłej potrzeby zwalczania bólu oraz (lub) gorączki.



Luminal - lek przeciwpadaczkowy. Lek działa nasennie i uspokajająco.

Wtorek

Dzisiaj Miłosza odwiedziła Babcia z Elbląga. Maluch dostał duzo prezentów i na pewno się usieszył z odwiedzin. Endokrynolodzy konsultuja co się dzieje z nadnerczami - czy to wada wrodzona, czy przejściowa. Na respiratorze pojawia się literka "W". Adrenaline udało się wieczorem zmniejszyć do 0,1ml/h.

Podziękowania

Dziękujemy wszystkim za życzenia świąteczne dla Miłosza. Dziękujemy wszystkim za modlitwy, mail - e, komentarze, smsy, telefony i myśli.  Dziękujemy za teksty: prozę i poezję. Czytamy, słuchamy i cieszymy się z każdego dobrego słowa.
Dostajemy całą masę życzeń nie jesteśmy w stanie na wszystkie odpisać za co przepraszamy.

Kiedy ból jest częścią życia, jak oddychanie, jak sen, można do niego przywyknąć. Bo ból się w człowieku oswaja. I mimo bólu wciąż chce się żyć.
Chore dziecko zmienia życie matki i ojca. Zmusza do zmiany planów, często do rezygnacji z pracy. Odcina od przyjaciół i znajomych. Takie dziecko wymaga od nich wielkiego poświęcenia zarówno materialnego jak i psychicznego!
Jednak dużo dobrego się dzieje, gdy rodzice potrafią zrozumieć, że dziecko może czuć się szczęśliwe takie jakie jest. Nie jest ono "biednym dzieckiem" - żyje, a to jest wartość nie do podważenia!
Ale chore dziecko daje też okruchy szczęścia.
Może nie jest to łatwe, ale przyjęcie go takim, jakie ono jest z jego cechami fizycznymi, usposobieniem, z jego umysłowymi możliwościami i łatwością osiągnięć w jednych dziedzinach, a ograniczeniami i trudnościami w innych sprawi że będziemy cieszyć się każdym dniem spędzonym razem.
Akceptacja to przede wszystkim zgoda na dziecko takie, jakie ono jest, niezależnie od tego, czy spełnia oczekiwania rodziców, czy też nie. I nie szukajmy winy, kary ani winnych . Po prostu zaakceptujmy wolę Boga. Bo nic nie dzieje się bez przyczyny.

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Wam spokoju, cierpliwości i wytrwałości, a małemu Miłoszowi zdrowego serduszka.

Rodzina Kiercul

Drugi Dzień Świąt

Mały spokojnie spał w nocy. Przyjechaliśmy na mszę do kaplicy a potem poszliśmy do Miłosza. Dowiedzieliśmy się od lekarza,  że prawdopodobnie nadnercza nie pracują prawidłowo (jest za niski poziom hormonu stresu - adrenaliny). Miłosz sika dobrze. Wysłano krew do badania do endokrynologa i podano sterydy (hormon stresu) by sprawdzić jak zareaguje organizm. Adrenalinę zmniejszono z 0,5 na 0,4ml/h.
Głaskamy malucha i mówimy do niego. Mały dostaje jak naliczyłem 17leków. Dzisiaj ładnie zjada, bo aż 60ml w każdym karmieniu i nie ulewa mu się.
Zmniejszono adrenalinę do 0,2ml , ale przed wyjściem musiał lekarz podnieść do 0,4, bo spadało ciśnienie i saturacja. Myślę, że zmniejszą przez noc na 0,3.

Niedziela Wielkanocna

Chrystus Zmartwychwstał, Prawdziwie Zmartwychwstał. Alleluja!
Nasz maluch przetrzymał noc. Teraz musi odpoczywać i regenerować się aby zacząć od nowa . Wierzymy, że tak będzie.
Pani Teresa i Andrzej zaprosili nas na śniadanie wielkanocne, bardzo im dziękujemy, było jak w domu.
O 11-tej pojechaliśmy do szpitala aby oddać mleko dla małego i pójść na mszę świętą w szpitalnej kaplicy. Tuż przed mszą spotkaliśmy ojca Marka, który jak zwykle spytał o Miłosza. Zmartwił się, kiedy powiedzieliśmy o wczorajszym załamaniu. Odprawił mszę w intencji Miłoszka i za nas, byśmy znaleźli siłę i moc w Zmartwychwstałym Chrystusie. Po mszy poszliśmy do syna. Ojciec Marek też do niego przyszedł i kazał mu się zbierać i wracać do domu, nad morze by zaczerpnąć jodu.
Rozmawialiśmy z lekarzem. Zrobili mu prześwietlenie płuc a wynik będzie później. Są jakieś zmiany zapalne na płucach i dostaje dwa antybiotyki: wankomecynę, cipronol. Dalej jest na adrenalinie 0,5ml/h zmniejszonej z 0,6, corotrope, furosamidzie i lekach wyciszających. Cały czas śpi.
Na razie nie będą go odłączać od respiratora, musi zbierać siły, bo ta próba bardzo go dużo kosztowała. Wieczorem zdjęcie płuc pokazało, że zmiany na płucach są minimalnie mniejsze.

Sobota - stan krytyczny

Miłosz oddychał samodzielnie całą noc, chociaż bardzo się męczył. Mieliśmy pytać w południe o stan malucha.
Niestety nie udało się. Miłoszka zaintubowano ponownie przed południem. Gdy weszliśmy około 13-tej do Miłosza, zaczęło się dziać coś niedobrego z organizmem. Ciśnienie spadało szybko w dół. Po zwiększeniu corotrope z 0,3 do 0,5 ml/h nic się nie poprawiło. Podano adrenalinę 0,5ml/h. Ciśnienie wzrosło do 90/60 i po chwili znowu szybko zaczęło spadać. Mały miał 54/40. Odstawiono dopaminę i zwiększono adrenalinę do 0,6ml/h. Lekarze rozkładali ręce i mówili, że stan jest krytyczny, współczują nam i możemy spodziewać się telefonu.
Dowiedzieliśmy się, że zebrała się woda w płucach. Lekarze wyprosili nas.
Mały dostał krew, by dotlenić i odebrać wodę z płuc. Zrobiono echo serca by sprawdzić, czy wszystko po operacji trzyma i nic nie puściło. Zmieniono opatrunek na mostku.
Gdy weszliśmy stan małego był w miarę stabilny było to około godziny 20-tej. Ciśnienie 100/60. Mały bardzo się wymęczył. Schudł w oczach i jest sinawy. Musi teraz odpoczywać. Dostaje leki wyciszające.
Trzeba będzie zacząć wszystko od początku. Mamy strasznego doła.
Dziękujemy wszystkim z całego serca za duchowe wsparcie, modlitwę za naszego synka Miłosza, podczas Liturgii Wielkiej Nocy w Garczegorzu. Niech Chrystus Zmartwychwstały da mu siłę, aby wyzdrowiał.

Wielki Piętek

Mały noc ma spokojną.
O godzinie 11.30 dowiedzieliśmy się, że Miłosz będzie miał operację usunięcia cewnika Tenckhoffa - bardzo dobrze. Operacja trwa około godziny pod znieczuleniem ogólnym. Trzymamy kciuki za małego.
Operacja się udała. Miłosz nie ma już "rurki w brzuszku". Prof. Moll powiedział, że wyczyścili brzuch w związku z infekcją, infekcja(bakteria) nadal jest i nadal będą podawane antybiotyki. Ponieważ Miłosz miał małe ciśnienie krwi po operacji zwiększono dopaminę w ilości 1,5ml/h. Corotrope ustawiono na 0,5m/h.
Byliśmy już szczęśliwi z tego że mały nie ma cewnika, gdy jak grom z jasnego nieba lekarz postanowił wykonać próbę odłączenia Miłosza od respiratora. Wyciągnięto rurę respiratora za to włożono mniejszą rurkę z tlenem by mały mógł oddychając pobierać więcej tlenu. Mały radzi sobie dobrze oddychając samodzielnie.

Miłosz bez respiratora z rurką z tlenem.

Po godzinie zdecydowano o odłączeniu rurki z tlenem i Miłosz oddycha samodzielnie wspomagany maseczką do której doprowadzana jest większa ilość tlenu. Dzielny Mały sobie radzi.

Miłosz oddycha sam pomagając sobie maską z tlenem

Nasz wojownik walczy już pięć godzin oddychając samodzielnie. "Tak trzymaj" mówimy małemu, a serce nas ściska patrząc jak Miłosz walczy o każdy oddech. Mały chce zapłakać, ale nie ma sił wydać nawet dźwięku.
Modlimy się by dał radę. Jestem dumny z mojego syna! Walczy jak mężczyzna. Niech śpi spokojnie.

Wielki Czwartek

Miłosz ćwiczy samodzielne oddychanie w asyście respiratora (37%). Dla nas to bardzo dobra informacja. Może lekarze będą próbowali go za jakiś czas całkowicie odłączyć. To moje wizje i nadzieje.
Miłosz ma śliczne oczy:

Dializa otrzewnowa wykonywana co 5h. O godz. 16-tej dializa na +19 (np. -10 oznacza, że wprowadza się 30ml płynu a ściąga 40ml - czyli 10ml nerki nie przerobiły, +19 oznacza, że jest super).
Dopamina jest na poziomie 0,5ml/h. Dobrze, że adrenaliny brak. Mały Miłosz ślicznie patrzy Tatusiowi w oczy:P
Wieczorem gorączka 39,5C. Miłosz dostał lekarstwo na gorączkę.

"S"-ka

środa
Miłosz ma dzisiaj trzy tygodnie. Rano dowiedzieliśmy się, że noc minęła spokojnie, bez żadnych komplikacji.
Po 13-tej dowiadujemy się, że maluch próbuje już oddychać na spółkę z respiratorem czyli "S" jest wyświetlane na respiratorze. 

Odstawiona adrenalina

03.04 wtorek
Noc minęła Miłoszowi spokojnie. Stan zdrowia bez zmian. Po południu dowiedzieliśmy się, że odstawili adrenalinę i leki wyciszające, ale podają dopaminę i pozostałe leki bez zmian. To pierwsza dobra wiadomość dzisiaj. Po za tym nie oddycha samodzielnie, antybiotyki są podawane dalej. W dalszym ciągu jest dializowany ale co 3h. Druga dobra wiadomość, to taka, że nerki zaczęły stanowczo lepiej pracować i wszyscy się w koło cieszą.
Po południu powinien nasz synek zacząć otwierać oczka i reagować na nasze głosy - czyli wybudzać się. Czekamy. Miłoszek powinien wypijać 50ml mleka ale na razie wypija 30, 40. Jak mu podadzą za dużo, to ulewa.
Pierwsza kąpiel
Wieczorem siedzieliśmy do późna przy Miłoszku. Głaskałam go po głowie, szeptałam do uszka. Opowiadałam o babciach, prababciach, dziadku i całej naszej rodzince. O 19-tej opiekę nad synem przejęła bardzo miła pielęgniarka, która sprawiła, że poczułam się prawdziwą MAMĄ. Zaproponowała, abym, jej pomogła wykąpać synka. Na początku troczę się przestraszyłam, ale bardzo tego chciałam. Najpierw pomogłam jej wyciągnąć materac na którym leżał Miłosz. Nie jest to takie łatwe, gdy mały ma dopiętych do ciała dużo kabelków i rurek. Potem "Ciocia" umyła mu główkę po czym wspólnie obmywałyśmy tylko te odkryte miejsca. Po chwili natłuściłam go oliwką, posmarowałam dupcię linomagiem i ubrałam czystego pampersa. Na koniec tej szczęśliwej chwili. mogłam go potrzymać na rękach i przytulić do serca. Tatuś trzymał rurę od respiratora! Ciocia w tym czasie zmieniła małemu całą pościel, przygotowała leki do podania i mleko. Była to cudowna chwila. Serce mi waliło z radości i łza się zakręciła. To cudowne uczucie trzymać własne dziecko w objęciach, tulić je i całować. Potem musiałam go już przełożyć do łóżeczka, aby Ciocia mogła go nakarmić przez sondę. Bardzo dziękuję tej kobiecie, bo sprawiła, że "wyrosły mi skrzydła".
Z uśmiechem na twarzy wróciliśmy do domu. Bardzo cię kochamy syneczku.  
 

Podziękowanie za SERCE

 

"Jeden z najgłębszych sekretów życia
polega na tym, że tylko to wszystko,
co robimy dla innych, jest tym
co naprawdę warto robić"
                                          Carroll Lewis

Miłosz serdecznie dziękuje i przesyła buziaki anonimowej grupie szkolnej
z Wicka za wsparcie duchowe i finansowe.

Załamanie

W nocy były problemy z wentylacją. Lekarz powiedział, że długo walczyli o Miłosza, ale się udało i teraz jest stabilny. Bardzo się boimy o synka. Pomimo że wiemy, że raz może być lepiej, a raz gorzej to i tak nie umiemy tego pojąć i zaakceptować. Serce boli a łzy same napływają do oczu. Muszę być silna za nas dwoje. Będzie lepiej.
Po konsultacji z dr. Wilkowskim dowiedzieliśmy się, że znowu Miłosz jest pod respiratorem. Zmniejszono częstotliwość dializy otrzewnowej (co 2h). Nerki działają troszkę lepiej. W płynie otrzewnowym znaleziono bakterie i podano antybiotyki. Zmniejszono adrenalinę do 0,1ml/h przy 3mg/20ml. Miłosz dostał leki wyciszające, dlatego śpi głęboko.
Dzisiaj zabrano (przeniesiono do innego boksu) kolegę Miłosza po czym zdezynfekowano całą salę. Na pytanie dlaczego tak się stało dowiemy się może później. 10-11 kwietnia Miłosz będzie miał konsultację okulistyczną. Ciekawe czy tak się robi ze wszystkimi noworodkami.
Dzisiaj na dobranoc tatuś opowiedział fantastyczną bajkę.

Niedziela Palmowa

Rano zadzwoniliśmy do lekarza i otrzymaliśmy informację "stan bez zmian". Cały czas brzmią mi w uszach słowa pani doktor, która miała wczoraj dyżur, że taki stan Miłoszka może długo potrwać. "On jest mały i słaby i dlatego jest na intensywnej terapii".
O 11-tej poszliśmy na mszę do kościoła - przecież dzisiaj jest Niedziela Palmowa. Na pewno Bóg przygotował dla nas dobre wieści. Po mszy poszliśmy do Miłosza. Kiesko trafiliśmy, bo znowu robili mu dializę i podawali leki. Musieliśmy stać za drzwiami 40 minut, gdy weszliśmy, mały słodko spał aż chrapał. Przysłuchiwałam się z niedowierzaniem - On chrapie!.
Zauważyliśmy, że z leków dostaje dodatkowo furosamit. Reszta leków taka sama i w tych samych dawkach. Miłosz otwiera szeroko oczy, ziewa, krzywi buźkę, jakby chciał zapłakać, ale nie ma siły. No i te rurki w nosie. Pogłaskaliśmy go i tłumaczyliśmy, że tak musi być - na razie. Może jutro którąś z tych rurek odłączą.
Wieczorem zmieniono opatrunek na mostku. Wygląda jakby plaster miodu przyłożony do klatki piersiowej. Kolejna zmiana opatrunku będzie 4 kwietnia.
Pojawiła się temperatura 38,5 może z powodu złej pracy nerek, albo z powodu zmiany opatrunku. Zobaczymy jutro.