Kryzys

Mały dzisiaj ma kryzys. Wczoraj było bardzo dobrze, w nocy też. Rano przyszedł kryzys. Jest niespokojny, ciałko znowu w centki. Rano groziła mu rura - saturacja poniżej 70%. Gazometria zła. Zmieniono maskę na wąsy by więcej tlenu wdychał. W południe znowu centki, gazometria trochę lepsza. Zrobiono mu echo serca - wszystko ok. Ale klinicznie wygląda źle. Ciśnienie w normie. Odstawiono NTG. Sika dobrze. Mamy nadzieję, że stan się poprawi.

Kolejna próba

Miłosz został odłączony od respiratora trzy dni temu. Z początku źle sikał nawet z pomocą leków - widać ostatnia próba go mocno wyczerpała. Obecnie jest lepiej, aczkolwiek furosamidu dostaje dużo. Razem z odłączeniem rury zabrano mu lek, który jest właściwie narkotykiem i uzależnia. Przez pierwsze dwa dni Mały kręcił się jakby potrzebował działki, ale na pewno oddychanie też sprawiało mu trudność. Zrobiono dwa razy badanie przepływów krwi - wszystko w tym względzie jest dobrze. Non stop ma wysokie ciśnienie. W związku z tym podają NTG - nitroglicerynę. Dzisiaj też dołączyli kolejny lek obniżający ciśnienie. Ciągle ma bakterię Klebsiella - pałeczka zapalenia płuc - właśnie wyszła z badań kupki. To bakteria szpitalna bardzo odporna na antybiotyki. Mały czasami gorączkuje. Wygląda oddechowo dobrze, nawet lepiej niż w ostatniej próbie. Mamy nadzieję, że tym razem będzie dobrze.

Nerki

Ogólnie Mały mało sika, dzisiaj w nocy trochę więcej. Wczoraj w posiewach nic nie ma. Nie gorączkuje i je przyzwoicie. Dostał parę razy mleko energetyczne. Raz ulał, gdyż jest to pokarm ciężki i jak pielęgniarka poda mu jednorazowo za dużą ilość, to nie daje rady strawić. Ma zmiany zapalne w płucach, lekarze obserwują cechy infekcji. Respirator na S, wentylacja 35%. Lekarze mówią, że serduszko jest słabe, niewydolne i osłabia nerki i cały organizm. Gdy oddycha sam i serduszko zaczyna słabnąć, to słabnie cała reszta, czyli płuca, nerki i cały układ krążeniowy. Dopóki się serduszko nie wzmocni i nie zaadoptuje do nowej sytuacji krążeniowej  dopóty będzie taki stan - czyli ciężki. Czas to nadzieja dla Małego. Pytanie tylko czy serce wytrzyma oraz inne narządy. My wierzymy, że da radę.

Piątek

Respirator chodzi na S. Lekarze próbują znaleźć inną przyczynę nieudanych prób. Będzie badanie nerek, bo pomimo wspomagania lekami mało sika.  Dostaje Levoxa - lek bakteriobójczy. Miłosz otwiera oczka. Raz mu temperatura podskoczyła, ale raczej nie gorączkuje.

Rura

Wtorek
We wtorek trzeba było znowu przyłączyć Małego do respiratora. Zmęczył, się, był siny i po mimo dobrej gazometrii klinicznie wyglądał nieciekawie. Wzięto kupę do badania. Renata była u prof. Moll według niej problemem jest osłabienie organizmu i płuc przez infekcję. Nie będą robić cewnikowania serca, gdyż ma dobre saturacje. Jutro mu zrobią badania.  Mały ma 3kg. Dostał kolejną książeczkę - powoli się robi biblioteczka bajek:P

Środa. 
Miłosz dostaje nowy antybiotyk Luvafloxacyna. Gorączkuje od czasu do czasu ale lekko. Respirator K,W ustawiony na 40 oddechów. Kardiolodzy zbadali Małego. Twierdzą oni , że  serce jest w porządku i radzi sobie, przepływy też są w porządku. Problem może leżeć w infekcjach. Anestezjolodzy zaczynają się przekonywać do tego. Stan Małego określają ciągle jako ciężki i to się nie zmieniło od ponad dwóch miesięcy. Szef anestezjologii rozmawiał z Renatą i powiedział, że nic teraz nie mogą zrobić, tylko próbować odpinać od respiratora i może układ krążeniowo-oddechowy przy którejś próbie sobie poradzi. Małemu poprawiali drogi i dlatego ciągle śpi.

Ciśnienie

Mały ciągle na własnym oddechu. To jest sukces. Zmieniono leki krążeniowe. Saturacja około 90 z hakiem. Ciśnienie wysokie 140, 150 na 80. Tętno 148. Gazometria gorsza niż rano. Temperatury nie ma. Dostał NTG - nitroglicerynę na zmniejszenie ciśnienia i PWE - płyn używany do uzupełnienia krwi. Wzięto stolec do badania.

Szósta doba

Mały radzi sobie już szóstą dobę na własnym oddechu. Są godziny, gdzie ma kryzys i wtedy ciało dostaje centek - za mało tlenu we krwi. Długie okresy, to spokojny oddech i wysoka saturacja - nawet do 100%. Potem znowu zmęczenie i spadek do 90%. Oddycha bardziej przeponą niż w pierwszych czterech próbach. Jako rodzice widzimy, że oddech się poprawił.  Jednak ciągle ma niewydolność krążeniową. Je dobrze, nerki wspomagane furosamidem. Wąsy mu przeszkadzają, ale dzięki nim zaciąga więcej tlenu. Gazometria nie jest zła, nawet dobra, ale wygląd jak na oko lekarzy nieciekawy. Trzymamy kciuki.

Wąsy

Mały oddycha sam. Według lekarza ma za szybki oddech. Trochę się męczy, ale radzi sobie.Wąsy mu przeszkadzają, budzi się więc i próbuje je wyszarpać ruszając główką i rączkami. Gazometria dobra. Lekarz mówi, że jest na razie nie jest źle pomimo ciężkiego oddechu. Sika dobrze i je. Trzymamy kciuki i dopingujemy  Małego.

Jak konik polny z tymi wąsami

Te bandaże po to, by nie wyjął sobie rurek. Ewidentnie ich nie lubi.

Piąty raz

Wczoraj Mały skończył dwa miesiące. Dostał kolejny antybiotyk V-fend na zakażenia grzybiczne. Dostał ślicznego osiołka - zabawkę:P.
Dzisiaj Miłosza odłączono od respiratora. To piąta próba. Antybiotykoterapia jest kontynuowana. Z posiewu wynik ujemny. Ale zobaczymy, bo z czasem może coś się pojawić - oby nie. Badano Miłoszowi oczka. Lekarz nic nie znalazł złego - kolejne badanie 15.06. Dostał jedzenie o 15 czyli stan dobry na własnym oddechu. Zamiast maski ma włożone dwie rurki do nosa. W tych wąsach więcej tlenu wdycha, niż w masce. Ponieważ przez godzinę nic nie wysikał podano lek oraz furosamid. Chyba dzięki temu lekowi wysikał aż 100ml. Teraz po trochę ale sika. Saturacja 93, gazometria o 13-tej super. Na razie jest dobrze. Nawet doktor pochwalił synka, ale oczywiście jak to w jego zwyczaju stwierdził, że nie cieszmy się za wcześnie. Trzymamy kciuki za Małego.

Czerwone krwinki

W wynikach wychodzi za niski hematokryt, czyli za mało czerwonych krwinek. Może być to powód przewodnienia albo niedokrwistości (anemia).

Miłosz gorączkuje, nie mocno ale jednak ciągle. Jak wyleczy się z infekcji, to być może spróbują cewnikowania serca by zbadać dokładniej powód niewydolności krążeniowej.

Ćmokanie

Mama nauczyła Miłosza ćmokać smoczek. Z braku pożywienia dobry i smoczek:P - oczywiście żart. Mały je i śpi, czasami budzi się. Dostał za ćmokanie książkę - wiersze Brzechwy.

Furosamid na 0,2ml/h. Mały jest prześliczny. Dzisiaj był rehabilitant i pokazał Mamie jak należy masować i pobudzać mięśnie nóżek, rączek i piersi. Mama ćwiczy z Miłoszem:P

Termometr

Polecam termometr ThermoFlash LX-26. Tak wygląda:

Termometr bezdotykowy na podczerwień o bardzo dużej dokładności. Jest skalibrowany do mierzenia temperatury z odległości 5cm od tętnicy skroniowej. Jest to pomiar dokładniejszy niż mierzenie temperatury w uchu czy też pupce dziecka lub pod pachą.

Mierzenie temperatury z odległości powyżej 8cm nie ma sensu, tak samo jak pomiar tym przyrządem temperatury pachy.

Rozmowy

Miłosz ma duszność, która pojawia się co jakiś czas.
Uczucie duszności jest wynikiem dysproporcji między zapotrzebowaniem organizmu na tlen a możliwością jego dostarczenia do tkanek i organów. Przyczyna duszności może wiec leżeć w zaburzeniach wymiany gazowej zachodzącej w płucach, w sercu, które nie jest w stanie zapewnić dostatecznego przepływu krwi oraz w samej krwi, której zdolność do transportu tlenu może być ograniczona.

Dostaje dwa antybiotyki:
Timentin - Ciężkie zakażenia, wywołane przez drobnoustroje wrażliwe na preparat, także u pacjentów ze zmniejszoną odpornością: posocznica, bakteriemia, zapalenie otrzewnej, zakażenia pooperacyjne, zakażenia kości i stawów, zakażenia skóry i tkanek miękkich, zakażenia układu oddechowego, ciężkie lub powikłane zakażenia układu moczowego (m.in. odmiedniczkowe zapalenie nerek), zakażenia ucha, nosa i gardła. Należy uwzględnić oficjalne zalecenia dotyczące właściwego stosowania leków przeciwbakteryjnych oraz lokalną częstość występowania oporności.
Vancocin - Jest to silny antybiotyk zabijający bakterie gram-dodatnie.  Stosowany  przy ciężkich zakażeniach wywołanych przez szczepy gronkowców odpornych na meticylinę (m.in. posocznica, zapalenie wsierdzia, zakażenia szpiku kostnego, skóry i tkanek miękkich); ciężkich zakażeniach paciorkowcami opornymi na leczenie penicyliną lub u osób na nią uczulonych (w paciorkowcowym zapaleniu wsierdzia w skojarzeniu z aminoglikozydami) oraz inne zakażenia wywołane przez bakterie wrażliwe na wankomycynę i oporne na inne antybiotyki.

"Drogi"
Mały ma niedrożną żyłę udową na skutek ciągłego wlewu leków. Lekarze szukali innego miejsca na wlew. W końcu udało wkłuć się w główkę. Miłosz jest pokłuty, gdyż trudno było znaleźć odpowiednie miejsce.

Nerki
Bez wlewu furosamitu (leku wspomagającego dializę) Miłosz słabo sika. Ostatnio rano aż do południa wcale nie oddawał moczu. Spuchł, co zauważyła Renata - na pewno na skutek słabej pracy nerek. Na razie musi dostawać lek wspomagający.  Ma ciągle podłączony cewnik.

Echo
Ponieważ anestezjolodzy twierdzą, że przyczyna leży po stronie krążeniowej. Wczoraj Renata poszła porozmawiać z prof. Moll, by zrobili dodatkowe echo serca i przyjrzała się co jest powodem niewydolności krążeniowej. Pani profesor przyjechała niedługo
ze sprzętem. Po badaniu stwierdzono, że z sercem jest ok. Wycofano jeden lek krążeniowy.. Profesor powiedziała, że Mały musi zwalczyć bakterię, podleczyć płuca i próbować oddychać. Będą monitorować efekty wycofania leku.

Nadnercza
Nadnercza pracują teraz prawidłowo. Widać wysiadły na jakiś czas po załamaniu przy pierwszej próbie. Wycofano lek zastępujący hormon stresu produkowany przez nadnercza.

Duszność
Objawia się co jakiś czas u Miłosza i lekarze nie są w stanie przewidzieć kiedy ona może wystąpić. Skoro serce według kardiologów radzi sobie, to przyczyna musi tkwić albo w płucach, albo w natlenieniu krwi (czy to poprzez ciśnienie krwi, czy też samego składu krwi. Albo w ostatnich trzech aspektach. Na razie konkretnej diagnozy w tym obszarze nie ma. Ogólnie nawet gdy ph krwi i CO2 jest dobre to tlenu we krwi jest za mało. Powinno być od 70 do 100 a jest w granicach 40-50.

Odżywianie
Ostatnio Miłosz dwa razy nie strawił do końca jedzenia oraz ulał pokarm. Dzisiaj je. Myślę, że był to powód   złej pracy nerek.

Dzisiaj patrzy w oczy Mamy i jest prześliczny:P Płacze tylko gdy go boli. Jest czuły na dotyk, gdyż boi się bólu - szczególnie odsysania. Gdy  Mama go głaszcze, to najpierw krzywi się. Nic dziwnego - przez prawie dwa miesiące ciągle jakaś "Ciocia" musi go pomęczyć.

Duszność

Miłosz ma bakterię gronkowiec naskórkowy. Rano miał duszność z powodów krążeniowych, dlatego też nie odłączono go od respiratora. Dostaje antybiotyk. Spróbujemy porozmawiać z kardiochirurgami i kardiologami, bo ewidentnie jest to problem krążeniowy.


Teraz trochę przemyśleń Taty. Możę się mylę, bo nie jestem fachowcem w dziedzinie medycyny tylko w dziedzinie fizyki i matematyki, ale działanie lekarzy przypomina mi organizację i sposób pracy edukacji polskiej - czyli każdy pracuje, większość się stara, ale efekt żaden. Bez sensu, składu i ładu. Szkolnictwo działa według II zasady termodynamiki czyli entropia układu rośnie.

A tutaj mam pytania do lekarzy:

1. Wiadomo, bo to sygnalizowaliśmy (oni tego nie zauważyli), że Miłosz na jednym boku  (lewym) ma saturację lepszą niż na drugim. Odpowedź lekarzy "dzieci tak mogą mieć". Dla mnie to nie jest satysfakcjonująca odpowiedź. Ja bym zrobił echo serca i zmierzył przepływy krwi wraz ze zdjęciem rentgenowskim, zbadałbym też ciśnienie płucne na obu bokach. Na zdrowy rozum coś przeszkadza.

2. Miłosz ma duszność co jakiś czas i obojętnie czy oddycha z respiratorem na "W" czy "S" czy całkowicie sam. Czy ktoś mierzy czas po którym te duszności występują i zbada dlaczego tak jest. Czy nie warto określić czasowo, kiedy może mieć duszność i wykonać badanie przed, w trakcie i jak duszność mija. Ja  bym tak zrobił.

3. Czy odłączanie od respiratora, bez ścisłego określenia co Małemu dolega ma sens?  To tak wygląda jak pomysły w ewaluacji szkolnictwa - może się powiedzie:P

Ale to tylko moje przemyślenia. W końcu jestem tylko zwykłym, małym nauczycielem fizyki.
No coż, może mam słabszy dzień.

Oczekiwanie

Sobota
Miłoszowi zmniejszono corotrope do 0,5ml/h, 52cm ma mały. Parametry dobry. Czekamy na odłączenie od respiratora.
Niedziela
Wyjazd Taty do domu. Miłosz oddycha razem z respiratorem, ale kłóci się z nim i próbuje samemu. Corotrope na 0,3ml/h. O 13-tej Robert pożegnał się z synem i wyjechał do pracy.
Poniedziałek.
Małemu zmienili "drogi" pod znieczuleniem i dlatego dzisiaj nie było próby odłączenia od respiratora. Jeżeli jutro parametry będą tak dobre jak dzisiaj to na pewno próbę odłączenia podejmą. Miłosz ma temperaturę 38C, dużo wydzieliny mu się zbiera w płucach i dostał antybiotyk wankomycynę.

Regeneracja

Miłosz dużo śpi. Oddycha spontanicznie z respiratorem. Prawdopodobnie będzie odpoczywał i nabierał sił aż do poniedziałku, chyba że jego stan bardzo się poprawi. W związku z jego niewydolnością krążeniową a zarazem nieudanymi próbami odłączenia od respiratora, skonsultowano się z kardiologiem prof. Jadwigą Moll. Pani prof. powiedziała nam, że według niej wszystko jest u Miłoszka Ok! Ostatnie badanie echa serca, ciśnienie i parametry są dobre. Mały powinien zaskoczyć. Jutro powtórzy echo, by wszystko dobrze sprawdzić. Zmienili też troszkę leki na krążenie.
Synek popołudniu otwierał oczka, wodził nimi za głosem Taty.Wysłuchał kilka bajek i grzecznie zasnął, kochany synek.

Walka

Poniedziałek
Miłosz dzielnie znosi trudy oddychania. Prawie cały czas śpi, a gdy się obudzi wkurza się na maseczkę i parę z nebulizacji. Rośnie nam mały nerwus. Moim zdaniem radzi sobie nieźle i wygląda dobrze - skóra nie jest sina. Oddech jest spokojny nie macha raczkami i nóżkami. Wieczorem Tatuś miał dyżur, a Mama w domu leczyła zastój w piersiach. Zdjęto opatrunek z mostka. Tata pomagał kąpać, tulił Małego na rękach, zmienił pampersa - co prawda tył na przód:P.
Wtorek
 O 17-tej minęły dwie doby oddychania samodzielnego syna. Po południu pani pielęgniarka zaproponowała  przystawienie Miłosza do piesi, by odblokować kanały. Mama z radością i strachem przyciskała Maluszka do piersi jak największy skarb. Miłosz nie umie ssać - zasnął od razu. Później ćwiczyliśmy zsanie ze smoczkiem. Dzisiaj było o wiele lepiej niż wczoraj. Przynajmniej dwa, trzy razy pociągnął i nie wypychał go z buzi. O 20-tej nastąpił wielki kryzys. Mały płakał przez 1,5h. Ciałko zsiniało. Jakoś udało się go uspokoić i zasnął. Dostał szansę na parę godzin. Niestety po północy zaintubowano Małego z powodów krążeniowych.
Środa
Mały miał duszność i dlatego płakał. Z tego powodu też go zaintubowano. Jest to problem niewydolności krążeniowej w układzie serce-płuca. Mały ma zbyt wysokie ciśnienie płucne. Podają mu leki wspomagające, ale nie wiadomo do końca na ile poprawiają ten układ. Za mały jest przepływ krwi w tętnicy płucnej.