Pożegnanie

Miłosza pożegnamy w środę 6 czerwca o godzinie 15.00 w kościele parafialnym w Charbrowie.
Prosimy wszystkich o modlitwę za naszego synka.

Serce

Miłosz odszedł 01.06.2012 rano o godz. 06.45.
Dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami i z Miłoszem. Dziękujemy wszystkim, sercom które wierzyły, że Małemu się uda.
O pogrzebie poinformujemy później.
Zamykamy bloga. Kochamy Cię Synku.

Kryzys

Mały dzisiaj ma kryzys. Wczoraj było bardzo dobrze, w nocy też. Rano przyszedł kryzys. Jest niespokojny, ciałko znowu w centki. Rano groziła mu rura - saturacja poniżej 70%. Gazometria zła. Zmieniono maskę na wąsy by więcej tlenu wdychał. W południe znowu centki, gazometria trochę lepsza. Zrobiono mu echo serca - wszystko ok. Ale klinicznie wygląda źle. Ciśnienie w normie. Odstawiono NTG. Sika dobrze. Mamy nadzieję, że stan się poprawi.

Kolejna próba

Miłosz został odłączony od respiratora trzy dni temu. Z początku źle sikał nawet z pomocą leków - widać ostatnia próba go mocno wyczerpała. Obecnie jest lepiej, aczkolwiek furosamidu dostaje dużo. Razem z odłączeniem rury zabrano mu lek, który jest właściwie narkotykiem i uzależnia. Przez pierwsze dwa dni Mały kręcił się jakby potrzebował działki, ale na pewno oddychanie też sprawiało mu trudność. Zrobiono dwa razy badanie przepływów krwi - wszystko w tym względzie jest dobrze. Non stop ma wysokie ciśnienie. W związku z tym podają NTG - nitroglicerynę. Dzisiaj też dołączyli kolejny lek obniżający ciśnienie. Ciągle ma bakterię Klebsiella - pałeczka zapalenia płuc - właśnie wyszła z badań kupki. To bakteria szpitalna bardzo odporna na antybiotyki. Mały czasami gorączkuje. Wygląda oddechowo dobrze, nawet lepiej niż w ostatniej próbie. Mamy nadzieję, że tym razem będzie dobrze.

Nerki

Ogólnie Mały mało sika, dzisiaj w nocy trochę więcej. Wczoraj w posiewach nic nie ma. Nie gorączkuje i je przyzwoicie. Dostał parę razy mleko energetyczne. Raz ulał, gdyż jest to pokarm ciężki i jak pielęgniarka poda mu jednorazowo za dużą ilość, to nie daje rady strawić. Ma zmiany zapalne w płucach, lekarze obserwują cechy infekcji. Respirator na S, wentylacja 35%. Lekarze mówią, że serduszko jest słabe, niewydolne i osłabia nerki i cały organizm. Gdy oddycha sam i serduszko zaczyna słabnąć, to słabnie cała reszta, czyli płuca, nerki i cały układ krążeniowy. Dopóki się serduszko nie wzmocni i nie zaadoptuje do nowej sytuacji krążeniowej  dopóty będzie taki stan - czyli ciężki. Czas to nadzieja dla Małego. Pytanie tylko czy serce wytrzyma oraz inne narządy. My wierzymy, że da radę.

Piątek

Respirator chodzi na S. Lekarze próbują znaleźć inną przyczynę nieudanych prób. Będzie badanie nerek, bo pomimo wspomagania lekami mało sika.  Dostaje Levoxa - lek bakteriobójczy. Miłosz otwiera oczka. Raz mu temperatura podskoczyła, ale raczej nie gorączkuje.

Rura

Wtorek
We wtorek trzeba było znowu przyłączyć Małego do respiratora. Zmęczył, się, był siny i po mimo dobrej gazometrii klinicznie wyglądał nieciekawie. Wzięto kupę do badania. Renata była u prof. Moll według niej problemem jest osłabienie organizmu i płuc przez infekcję. Nie będą robić cewnikowania serca, gdyż ma dobre saturacje. Jutro mu zrobią badania.  Mały ma 3kg. Dostał kolejną książeczkę - powoli się robi biblioteczka bajek:P

Środa. 
Miłosz dostaje nowy antybiotyk Luvafloxacyna. Gorączkuje od czasu do czasu ale lekko. Respirator K,W ustawiony na 40 oddechów. Kardiolodzy zbadali Małego. Twierdzą oni , że  serce jest w porządku i radzi sobie, przepływy też są w porządku. Problem może leżeć w infekcjach. Anestezjolodzy zaczynają się przekonywać do tego. Stan Małego określają ciągle jako ciężki i to się nie zmieniło od ponad dwóch miesięcy. Szef anestezjologii rozmawiał z Renatą i powiedział, że nic teraz nie mogą zrobić, tylko próbować odpinać od respiratora i może układ krążeniowo-oddechowy przy którejś próbie sobie poradzi. Małemu poprawiali drogi i dlatego ciągle śpi.

Ciśnienie

Mały ciągle na własnym oddechu. To jest sukces. Zmieniono leki krążeniowe. Saturacja około 90 z hakiem. Ciśnienie wysokie 140, 150 na 80. Tętno 148. Gazometria gorsza niż rano. Temperatury nie ma. Dostał NTG - nitroglicerynę na zmniejszenie ciśnienia i PWE - płyn używany do uzupełnienia krwi. Wzięto stolec do badania.

Szósta doba

Mały radzi sobie już szóstą dobę na własnym oddechu. Są godziny, gdzie ma kryzys i wtedy ciało dostaje centek - za mało tlenu we krwi. Długie okresy, to spokojny oddech i wysoka saturacja - nawet do 100%. Potem znowu zmęczenie i spadek do 90%. Oddycha bardziej przeponą niż w pierwszych czterech próbach. Jako rodzice widzimy, że oddech się poprawił.  Jednak ciągle ma niewydolność krążeniową. Je dobrze, nerki wspomagane furosamidem. Wąsy mu przeszkadzają, ale dzięki nim zaciąga więcej tlenu. Gazometria nie jest zła, nawet dobra, ale wygląd jak na oko lekarzy nieciekawy. Trzymamy kciuki.

Wąsy

Mały oddycha sam. Według lekarza ma za szybki oddech. Trochę się męczy, ale radzi sobie.Wąsy mu przeszkadzają, budzi się więc i próbuje je wyszarpać ruszając główką i rączkami. Gazometria dobra. Lekarz mówi, że jest na razie nie jest źle pomimo ciężkiego oddechu. Sika dobrze i je. Trzymamy kciuki i dopingujemy  Małego.

Jak konik polny z tymi wąsami

Te bandaże po to, by nie wyjął sobie rurek. Ewidentnie ich nie lubi.

Piąty raz

Wczoraj Mały skończył dwa miesiące. Dostał kolejny antybiotyk V-fend na zakażenia grzybiczne. Dostał ślicznego osiołka - zabawkę:P.
Dzisiaj Miłosza odłączono od respiratora. To piąta próba. Antybiotykoterapia jest kontynuowana. Z posiewu wynik ujemny. Ale zobaczymy, bo z czasem może coś się pojawić - oby nie. Badano Miłoszowi oczka. Lekarz nic nie znalazł złego - kolejne badanie 15.06. Dostał jedzenie o 15 czyli stan dobry na własnym oddechu. Zamiast maski ma włożone dwie rurki do nosa. W tych wąsach więcej tlenu wdycha, niż w masce. Ponieważ przez godzinę nic nie wysikał podano lek oraz furosamid. Chyba dzięki temu lekowi wysikał aż 100ml. Teraz po trochę ale sika. Saturacja 93, gazometria o 13-tej super. Na razie jest dobrze. Nawet doktor pochwalił synka, ale oczywiście jak to w jego zwyczaju stwierdził, że nie cieszmy się za wcześnie. Trzymamy kciuki za Małego.

Czerwone krwinki

W wynikach wychodzi za niski hematokryt, czyli za mało czerwonych krwinek. Może być to powód przewodnienia albo niedokrwistości (anemia).

Miłosz gorączkuje, nie mocno ale jednak ciągle. Jak wyleczy się z infekcji, to być może spróbują cewnikowania serca by zbadać dokładniej powód niewydolności krążeniowej.

Ćmokanie

Mama nauczyła Miłosza ćmokać smoczek. Z braku pożywienia dobry i smoczek:P - oczywiście żart. Mały je i śpi, czasami budzi się. Dostał za ćmokanie książkę - wiersze Brzechwy.

Furosamid na 0,2ml/h. Mały jest prześliczny. Dzisiaj był rehabilitant i pokazał Mamie jak należy masować i pobudzać mięśnie nóżek, rączek i piersi. Mama ćwiczy z Miłoszem:P

Termometr

Polecam termometr ThermoFlash LX-26. Tak wygląda:

Termometr bezdotykowy na podczerwień o bardzo dużej dokładności. Jest skalibrowany do mierzenia temperatury z odległości 5cm od tętnicy skroniowej. Jest to pomiar dokładniejszy niż mierzenie temperatury w uchu czy też pupce dziecka lub pod pachą.

Mierzenie temperatury z odległości powyżej 8cm nie ma sensu, tak samo jak pomiar tym przyrządem temperatury pachy.

Rozmowy

Miłosz ma duszność, która pojawia się co jakiś czas.
Uczucie duszności jest wynikiem dysproporcji między zapotrzebowaniem organizmu na tlen a możliwością jego dostarczenia do tkanek i organów. Przyczyna duszności może wiec leżeć w zaburzeniach wymiany gazowej zachodzącej w płucach, w sercu, które nie jest w stanie zapewnić dostatecznego przepływu krwi oraz w samej krwi, której zdolność do transportu tlenu może być ograniczona.

Dostaje dwa antybiotyki:
Timentin - Ciężkie zakażenia, wywołane przez drobnoustroje wrażliwe na preparat, także u pacjentów ze zmniejszoną odpornością: posocznica, bakteriemia, zapalenie otrzewnej, zakażenia pooperacyjne, zakażenia kości i stawów, zakażenia skóry i tkanek miękkich, zakażenia układu oddechowego, ciężkie lub powikłane zakażenia układu moczowego (m.in. odmiedniczkowe zapalenie nerek), zakażenia ucha, nosa i gardła. Należy uwzględnić oficjalne zalecenia dotyczące właściwego stosowania leków przeciwbakteryjnych oraz lokalną częstość występowania oporności.
Vancocin - Jest to silny antybiotyk zabijający bakterie gram-dodatnie.  Stosowany  przy ciężkich zakażeniach wywołanych przez szczepy gronkowców odpornych na meticylinę (m.in. posocznica, zapalenie wsierdzia, zakażenia szpiku kostnego, skóry i tkanek miękkich); ciężkich zakażeniach paciorkowcami opornymi na leczenie penicyliną lub u osób na nią uczulonych (w paciorkowcowym zapaleniu wsierdzia w skojarzeniu z aminoglikozydami) oraz inne zakażenia wywołane przez bakterie wrażliwe na wankomycynę i oporne na inne antybiotyki.

"Drogi"
Mały ma niedrożną żyłę udową na skutek ciągłego wlewu leków. Lekarze szukali innego miejsca na wlew. W końcu udało wkłuć się w główkę. Miłosz jest pokłuty, gdyż trudno było znaleźć odpowiednie miejsce.

Nerki
Bez wlewu furosamitu (leku wspomagającego dializę) Miłosz słabo sika. Ostatnio rano aż do południa wcale nie oddawał moczu. Spuchł, co zauważyła Renata - na pewno na skutek słabej pracy nerek. Na razie musi dostawać lek wspomagający.  Ma ciągle podłączony cewnik.

Echo
Ponieważ anestezjolodzy twierdzą, że przyczyna leży po stronie krążeniowej. Wczoraj Renata poszła porozmawiać z prof. Moll, by zrobili dodatkowe echo serca i przyjrzała się co jest powodem niewydolności krążeniowej. Pani profesor przyjechała niedługo
ze sprzętem. Po badaniu stwierdzono, że z sercem jest ok. Wycofano jeden lek krążeniowy.. Profesor powiedziała, że Mały musi zwalczyć bakterię, podleczyć płuca i próbować oddychać. Będą monitorować efekty wycofania leku.

Nadnercza
Nadnercza pracują teraz prawidłowo. Widać wysiadły na jakiś czas po załamaniu przy pierwszej próbie. Wycofano lek zastępujący hormon stresu produkowany przez nadnercza.

Duszność
Objawia się co jakiś czas u Miłosza i lekarze nie są w stanie przewidzieć kiedy ona może wystąpić. Skoro serce według kardiologów radzi sobie, to przyczyna musi tkwić albo w płucach, albo w natlenieniu krwi (czy to poprzez ciśnienie krwi, czy też samego składu krwi. Albo w ostatnich trzech aspektach. Na razie konkretnej diagnozy w tym obszarze nie ma. Ogólnie nawet gdy ph krwi i CO2 jest dobre to tlenu we krwi jest za mało. Powinno być od 70 do 100 a jest w granicach 40-50.

Odżywianie
Ostatnio Miłosz dwa razy nie strawił do końca jedzenia oraz ulał pokarm. Dzisiaj je. Myślę, że był to powód   złej pracy nerek.

Dzisiaj patrzy w oczy Mamy i jest prześliczny:P Płacze tylko gdy go boli. Jest czuły na dotyk, gdyż boi się bólu - szczególnie odsysania. Gdy  Mama go głaszcze, to najpierw krzywi się. Nic dziwnego - przez prawie dwa miesiące ciągle jakaś "Ciocia" musi go pomęczyć.

Duszność

Miłosz ma bakterię gronkowiec naskórkowy. Rano miał duszność z powodów krążeniowych, dlatego też nie odłączono go od respiratora. Dostaje antybiotyk. Spróbujemy porozmawiać z kardiochirurgami i kardiologami, bo ewidentnie jest to problem krążeniowy.


Teraz trochę przemyśleń Taty. Możę się mylę, bo nie jestem fachowcem w dziedzinie medycyny tylko w dziedzinie fizyki i matematyki, ale działanie lekarzy przypomina mi organizację i sposób pracy edukacji polskiej - czyli każdy pracuje, większość się stara, ale efekt żaden. Bez sensu, składu i ładu. Szkolnictwo działa według II zasady termodynamiki czyli entropia układu rośnie.

A tutaj mam pytania do lekarzy:

1. Wiadomo, bo to sygnalizowaliśmy (oni tego nie zauważyli), że Miłosz na jednym boku  (lewym) ma saturację lepszą niż na drugim. Odpowedź lekarzy "dzieci tak mogą mieć". Dla mnie to nie jest satysfakcjonująca odpowiedź. Ja bym zrobił echo serca i zmierzył przepływy krwi wraz ze zdjęciem rentgenowskim, zbadałbym też ciśnienie płucne na obu bokach. Na zdrowy rozum coś przeszkadza.

2. Miłosz ma duszność co jakiś czas i obojętnie czy oddycha z respiratorem na "W" czy "S" czy całkowicie sam. Czy ktoś mierzy czas po którym te duszności występują i zbada dlaczego tak jest. Czy nie warto określić czasowo, kiedy może mieć duszność i wykonać badanie przed, w trakcie i jak duszność mija. Ja  bym tak zrobił.

3. Czy odłączanie od respiratora, bez ścisłego określenia co Małemu dolega ma sens?  To tak wygląda jak pomysły w ewaluacji szkolnictwa - może się powiedzie:P

Ale to tylko moje przemyślenia. W końcu jestem tylko zwykłym, małym nauczycielem fizyki.
No coż, może mam słabszy dzień.

Oczekiwanie

Sobota
Miłoszowi zmniejszono corotrope do 0,5ml/h, 52cm ma mały. Parametry dobry. Czekamy na odłączenie od respiratora.
Niedziela
Wyjazd Taty do domu. Miłosz oddycha razem z respiratorem, ale kłóci się z nim i próbuje samemu. Corotrope na 0,3ml/h. O 13-tej Robert pożegnał się z synem i wyjechał do pracy.
Poniedziałek.
Małemu zmienili "drogi" pod znieczuleniem i dlatego dzisiaj nie było próby odłączenia od respiratora. Jeżeli jutro parametry będą tak dobre jak dzisiaj to na pewno próbę odłączenia podejmą. Miłosz ma temperaturę 38C, dużo wydzieliny mu się zbiera w płucach i dostał antybiotyk wankomycynę.

Regeneracja

Miłosz dużo śpi. Oddycha spontanicznie z respiratorem. Prawdopodobnie będzie odpoczywał i nabierał sił aż do poniedziałku, chyba że jego stan bardzo się poprawi. W związku z jego niewydolnością krążeniową a zarazem nieudanymi próbami odłączenia od respiratora, skonsultowano się z kardiologiem prof. Jadwigą Moll. Pani prof. powiedziała nam, że według niej wszystko jest u Miłoszka Ok! Ostatnie badanie echa serca, ciśnienie i parametry są dobre. Mały powinien zaskoczyć. Jutro powtórzy echo, by wszystko dobrze sprawdzić. Zmienili też troszkę leki na krążenie.
Synek popołudniu otwierał oczka, wodził nimi za głosem Taty.Wysłuchał kilka bajek i grzecznie zasnął, kochany synek.

Walka

Poniedziałek
Miłosz dzielnie znosi trudy oddychania. Prawie cały czas śpi, a gdy się obudzi wkurza się na maseczkę i parę z nebulizacji. Rośnie nam mały nerwus. Moim zdaniem radzi sobie nieźle i wygląda dobrze - skóra nie jest sina. Oddech jest spokojny nie macha raczkami i nóżkami. Wieczorem Tatuś miał dyżur, a Mama w domu leczyła zastój w piersiach. Zdjęto opatrunek z mostka. Tata pomagał kąpać, tulił Małego na rękach, zmienił pampersa - co prawda tył na przód:P.
Wtorek
 O 17-tej minęły dwie doby oddychania samodzielnego syna. Po południu pani pielęgniarka zaproponowała  przystawienie Miłosza do piesi, by odblokować kanały. Mama z radością i strachem przyciskała Maluszka do piersi jak największy skarb. Miłosz nie umie ssać - zasnął od razu. Później ćwiczyliśmy zsanie ze smoczkiem. Dzisiaj było o wiele lepiej niż wczoraj. Przynajmniej dwa, trzy razy pociągnął i nie wypychał go z buzi. O 20-tej nastąpił wielki kryzys. Mały płakał przez 1,5h. Ciałko zsiniało. Jakoś udało się go uspokoić i zasnął. Dostał szansę na parę godzin. Niestety po północy zaintubowano Małego z powodów krążeniowych.
Środa
Mały miał duszność i dlatego płakał. Z tego powodu też go zaintubowano. Jest to problem niewydolności krążeniowej w układzie serce-płuca. Mały ma zbyt wysokie ciśnienie płucne. Podają mu leki wspomagające, ale nie wiadomo do końca na ile poprawiają ten układ. Za mały jest przepływ krwi w tętnicy płucnej.

Czwarta próba.

Mały jest stabilny, respirator pracuje na S, na bardzo małej wentylacji. Lekarz powiedział, że dzieci szybciej dochodzą do zdrowia jak dobrze jedzą i najlepiej mleko matki. Jest zadowolony z wyników i mówi, że jak tak jutro będzie, to odłączą Miłosza od respiratora.
Dzisiaj jest piękna pogoda, aż się chce odetchnąć.
Czwarta próba. Po 17-tej lekarze podjedli decyzję o odłączeniu Miłosza od respiratora. Na początku Mały bardzo płakał i to chyba bardziej z powodu takiego, że musiał sam oddychać niż z głodu. Aczkolwiek od godziny 12-tej nic nie jadł. Po dwóch godzinach trochę się uspokoił. Nie płakał aż tak mocno. Zaciągał powietrze noskiem i dopomagał sobie ustami, jak było mało. Zdrzemnął się nawet trochę. Wyniki gazometrii były bardzo dobre, więc lekarz zdecydował się, by dać mu troszeczkę jeść. Dostał kolację o 21-ej po czym próbował zasnąć. Był bardzo zmęczony, ale co jakiś czas musiał zaczerpnąć powietrza całymi płucami i to go na chwilę budziło.

Smoczek

Sobota
Miłosz nie cierpi smoczka. Nie wie do czego służy takie urządzenie jak smoczek. Mama próbuje go namówić do ssania, bo kiedyś będzie musiał jeść z butelki. Nie jest to łatwa sprawa. Miłosz nie jest głupi - po co mu kawałek gumy w buzi? Wypycha go językiem lub ściska dziąsłami. Za każdym razem kombinuje, by wypluć smoka. Mały jest już silniejszy. Respirator pracuje na S - oddech spontaniczny. Saturacja jeszcze nie najlepsza, ale osłuchowo płuca mają się coraz lepiej. Sika w pampersiki. Po południu gazometria już dużo lepsza.

Mały Miłosz grzecznie nie śpi:P

Spacer

Piątek
Mały śpi. Gazometria jest taka sobie i nie będą dzisiaj próbować odłączać Miłosza od respiratora. Za dużo CO2 za mało O2 i ph też jest za wysokie. Respirator pracuje na S, 40% O2, resztę tlenu musi sobie pobrać sam Mały. Byliśmy chwilkę na spacerze w parku rekreacyjnym przy szpitalu. Mały otwiera oczka, je i śpi i strasznie nie lubi odsysania.

Tatuś "opowiada" baśnie

Szwy

Czwartek
Małemu dzisiaj zdjęli szwy z brzuszka po cewniku Tenckoffa. Zmieniono opatrunek na mostku i powiedziano nam, że się dobrze goi. Temperatury do wieczora nie było. Dalej dostaje antybiotyki profilaktycznie i pozostałe leki jak poprzednio. Kolor skóry jest sinawy. Miłosz jest bardzo grzeczny i słodko śpi. I najważniejsze dla niego, to że nie jest głodny, bo zjada po 75ml mleczka Mamusi. Może jutro lekarze zdecydują o kolejnym odłączeniu od respiratora. Wszystko zależy od wyników gazometrii.  Wieczorem Tatuś pojechał ze świeżą dostawą mleka, pomógł wykąpać maluszka. Mały otwiera już oczka i buntuje się jak ktoś go zaczepia - jak każdy facet.

Tam i z powrotem

Środa.
W południe wyniki gazometrii były nieciekawe. Doktor nie ryzykował i podłączył małego do respiratora. Miłosz od razu ma "S" czyli respirator tylko dopycha powietrze. Śpi cały czas - odpoczywa po walce.

Do trzech razy sztuka

To już trzecia próba odłączenia od respiratora. Około 15.00 odłączono Miłosza od respiratora. Lekarze mówią, że w odłączaniu rurki są specjalistami mają skuteczność 100% - tową. To oczywiście żart. Tylko dalej to już organizm sam staje do boju. Mały jak śpi, to oddycha lżej. Jak nie śpi, to płacze z głodu. Nie można jednak przy odłączeniu podawać jedzenia. Część energii więc musi przekazać na płacz.
Corotrope 0,7ml/h, Furosamit 0,3ml/h.
Ciocia Iwona mówi, że Miłosz czekał na Tatusia by podjąć walkę i pokazać jaki z niego mężczyzna. W krwi i moczu nie znaleziono infekcji. Nie wiadomo jak w oddechu i ran, ale lekarz twierdzi, że rany wyglądają dobrze. Szwy od cewnika mają być zdjęte na dniach. Trzymamy kciuki i idziemy się modlić za Małego.
O 20-tej pani doktor powiedziała, że Miłosz na razie sobie radzi. Widok jednak jak walczy i próbuje jest straszny.
Mały zanosi się płaczem - bezgłośnie i w międzyczasie łapie oddech. Klatka piersiowa chodzi wtedy jak wielki miech w kuźni u kowala. Miłosz jest głodny. Nie jadł od południa.

Przyjazd Tatusia

Poniedziałek.
Miłosza jeszcze nie odłączyli od respiratora., chociaż od rana pracuje na S. Lekarze czekają na wyniki.Maluszkowi odłączyli cewnik. Siusia do pampersa:P. Dołączono mu leki wspomagające krążenie.
Wieczorem przyjechałem do małego, około 21.30. Akurat trafiłem na kompanie. Pielęgniarka z Renatą kąpały małego, a ja wysmarowałem całego oliwką:P Próba może jutro. Miłosz jest o wiele pulchniejszy niż ostatnio - zasługa Mamusi:P

Niedziela

Jest niedziela 22.04 .
Mały grzecznie śpi. Ma sucho, najedzony i nic go nie boli. Odpoczywa przed następną próbą. Zjada po 50, sika po 20-25. Temperatura 37, tętno 132, ciśnienie 80/42, saturacja 83. Respirator na W-S. Jutro może być kolejna próba pożegnania respiratora.

Mały jest głodny

Sobota 21.04
Mały zjada po 60ml od rana i śpi. Odpoczywa. Temperatura w granicach 37C. Sika dobrze. Tętno 142, ciśnienie w normie i saturacja też. W poniedziałek spróbują jeszcze raz odpiąć od respiratora. Po południu Miłosz bardzo się zdenerwował na to, ze nie dają mu jeść:P Pielęgniarka podała mu wcześniej kolację 75ml. Śpij spokojnie i odpoczywaj. Buziaki od Tatusia.

Walka

Miłosz walczył dzielnie przez noc i do południa. Natlenienie było dobre i parametry  w normie, jednak stan wizualny nie był najlepszy. Było widać, że mały jest wymęczony. Ciałko było sine i wystąpiły plamy. Lekarz  podłączył Miłosza do respiratora. Mały śpi i odpoczywa po walce. Za jakiś czas spróbujemy ponownie. Na pewno było lepiej niż za pierwszym razem. Jestem dumny z syna.

Swój oddech

W południe odłączono Miłosza od respiratora. Oddycha ciężko - łapiąc powietrze. Męczy się przy oddychaniu. Trochę mu było lżej, gdy udało mu się zasnąć. Gdy nie śpi próbuje płakać, chociaż mu się to nie udaje. Parametry stabilne. Mocno trzyma palec Mamy; ciśnienie110/60 (73), saturacja 81, tętno 156. Ciężko się patrzy jak maluszek się męczy, ale lekarz mówi, że trzeba próbować.
Bardzo się modlimy. Renata śpiewa mu piosenki próbując go uspokoić.
Jest godzina 20-ta Mały walczy dzielnie. Próbowała Renata mu dać smoczek, ale maluch nie wie co z nim zrobić. Trzyma smoczek w buzi i próbuje płakać. Mama tuliła Miłosza i wykapała go z pomocą pielęgniarki. Trzymamy kciuki by Miłoszowi się udało.

S-ka

Miłosz przeszedł na respiratorze na S. To dobra wiadomość. Nie podają mu adrenaliny - też fajnie. Gorączka spadła poniżej 37 - może już antybiotyki działają. Super.

Wtorek

W posiewie rurki inkubatora znaleziono znowu bakterię. To paskudna bakteria pałeczka ropy błękitnej. W posiewie z rany na mostku jeszcze inną. Miłosz dalej ma zapalenie płuc. Respirator czasami na W czasami wchodzi na S. Tętno i ciśnienie bez zmian. Zmieniono mu antybiotyki na leki z "najwyższej półki". Musimy czekać z trzy dni na efekt.

Posiew

Wynik posiewu wyszedł dodatni, co znaczy, że Miłosz dalej ma bakterie - ciekawe jakie?. Pielęgniarka mówi, że jest trochę jakby  opuchnięty. Może to być spowodowane np. płucami. Po południu dostał mleko wysokoenergetyczne - sam nie wiem co to jest. Respirator chodzi na przemian W,S. Miłosz zaczyna więc trochę oddychać sam.

Niedziela

Stan Miłosza bez znaczących zmian. Ciągle ma gorączkę. W południe Babcia, Ciocia i Wujek musieli wrócić do domu. Tętno 150 z haczykiem. Ciśnienie trochę skacze. Jak zmieni się bok na którym leży Miłosz to ciśnienie jest bardzo dobre, po czym trochę spada w granicach 70/50. Mały wieczorem znowu ma temperaturę 38,8. Dostał pyraligin, a Renata zmienia mu okłady. Respirator chodzi na przemian "K" i "W".Mały sika nieźle i trawi jedzenie dobrze.

Odwiedziny

Dzisiaj Miłosz skończył już miesiąc. Szczęścia i zdrówka dla Miłosza. Małego odwiedziła babcia z Pogorszewa i Ciocia z Wujkiem. Na pewno się ucieszył. Zmniejszono adrenalinę do 0,5ml/h. Mam nadzieję, że w końcu uda się ten lek zmniejszyć do zera.

Miłosz ma miesiąc:P

Piątek

Noc maluszek miał spokojną. Lekko zmniejszono adrenalinę 1ml/h. Miłosz stara się jeść. Porusza trochę oczkami i rączkami - wybudza się z leków wytłumiających. Temperatura lekka 37,5. Tętno 149, ciśnienie 97/57, saturacja 79%. Ogólnie bez większych zmian i stabilnie. Mama mówi, że troszkę nabiera ciałka po kryzysie który przeszedł w sobotę.

Sonda

Noc spokojna. Mama sama mogła przez sondę podać mleko Małemu. Pozwolono ściągać mleko przy Miłoszu  by laktakcja była większa. Mały je więcej. No i dobrze - pokarm to energia i przeciwciała. Miłosz już rusza oczkami i rączkami - powoli go wybudzają.
Adrenalilna 0,16ml/h, tętno 147, ciśnienie 82/47, saturacja 84, lekka gorączka 38,5, respirator na W.
Miłosz dostał śliczny prezent od Janka. Całuski i podziękowania dla serca Janka:P
Badano czka małego - wszystko w porządku.

Sama w wielkim mieście

Renata została z Miłoszem w Łodzi. Ja musiałem wrócić do pracy. Ciałem jestem w Wicku ale reszta została z Małym.
Tętno 150, Ciśnienie 96/70, saturacja 89%, temperatura 37,8, corotrope 0,3, adrenalina 0,2, respirator na W 50%. Zmienili opatrunek na brzuszku i mostku. Mały rano zjadł 60 a po południu podlali mu 80. Jedz dużo - prosi Tata. Podają Hydrokortizon - sztuczny chormon stresu, ponieważ nadnercza za mało go produkują.
Mamusia zmieniła synkowi pampersa a on zrobił niespodziankę i jeszcze jeden pampers do wymiany:P

Nie wszystkie leki jestem w stanie odczytać, to niektóre z listy podawane Miłoszowi:


Hydrokortyzon, zwany także kortyzolem, czyli 11β,17α,21-trihydroksypregen-4-en-3,20-dion jest naturalnym związkiem steroidowym, hormonem wytwarzanym przez warstwę pasmowatą kory nadnerczy. Do celów farmaceutycznych otrzymywany wyłącznie syntetycznie. Jest głównym przedstawicielem glikokortykosteroidów (syn. kortykosterydów, glikokortykoidów). 

Wankomycyna - antybiotyk glikopeptydowy, aktywny wobec szczepów gronkowców i enterokoków opornych na inne antybiotyki, wywiera działanie bakteriobójcze. Zastosowanie: ciężkie zakażenia wywołane przez gronkowce oporne na metycylinę (MRSA, MRCNS), zapalenie otrzewnej u pacjentów dializowanych otrzewnowo, zapalenie płuc, posocznica.

Ciprinol - jest to antybiotyk z grupy Fluorochinolonów, który działa niszcząco na bakterie.Lek stosuje się w leczeniu zakażeń układu moczowo-płciowego, dróg oddechowych, układu pokarmowego, kości i stawów, ucha, nosa i gardła oraz w leczeniu zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. Dotyczy to zakażeń bakteriami wrażliwymi na ten antybiotyk.

Diflucan - jest to antybiotyk przeciwgrzybiczy, który działa na grzyby, niszcząc ich błony komórkowe. Lek stosuje się w leczeniu zakażeń grzybiczych jamy ustnej, gardła, nosa oraz przewodu pokarmowego. Stosuje się go również w leczeniu zakażeń grzybiczych dróg oddechowych, moczowych, wsierdzia i otrzewnej.


Lacidofil - jest to preparat zawierający szczepy bakterii, bytujące głównie w przewodzie pokarmowym i zapewniające jego właściwe funkcjonowanie. Wpływa na odnowienie flory bakteryjnej, która normalnie bytuje w przewodzie pokarmowym, oraz na produkcję witamin K i B.Lek stosowany jest w czasie długiego leczenie antybiotykami i po jego zakończeniu oraz przy niektórych biegunkach, niestrawnościach oraz przewlekłych nieżytach przewodu pokarmowego.

Fragmin - lek przeciwzakrzepowy stosowany przy długich dializach.

Pyralgin - lek przeciwbólowy


Perfalgan - krótkotrwałe leczenie bólu o umiarkowanym nasileniu (zwłaszcza w okresie pooperacyjnym) oraz krótkotrwałe leczenie hipertermii, jeżeli podanie leku drogą dożylną znajduje uzasadnienie kliniczne w postaci nagłej potrzeby zwalczania bólu oraz (lub) gorączki.



Luminal - lek przeciwpadaczkowy. Lek działa nasennie i uspokajająco.

Wtorek

Dzisiaj Miłosza odwiedziła Babcia z Elbląga. Maluch dostał duzo prezentów i na pewno się usieszył z odwiedzin. Endokrynolodzy konsultuja co się dzieje z nadnerczami - czy to wada wrodzona, czy przejściowa. Na respiratorze pojawia się literka "W". Adrenaline udało się wieczorem zmniejszyć do 0,1ml/h.

Podziękowania

Dziękujemy wszystkim za życzenia świąteczne dla Miłosza. Dziękujemy wszystkim za modlitwy, mail - e, komentarze, smsy, telefony i myśli.  Dziękujemy za teksty: prozę i poezję. Czytamy, słuchamy i cieszymy się z każdego dobrego słowa.
Dostajemy całą masę życzeń nie jesteśmy w stanie na wszystkie odpisać za co przepraszamy.

Kiedy ból jest częścią życia, jak oddychanie, jak sen, można do niego przywyknąć. Bo ból się w człowieku oswaja. I mimo bólu wciąż chce się żyć.
Chore dziecko zmienia życie matki i ojca. Zmusza do zmiany planów, często do rezygnacji z pracy. Odcina od przyjaciół i znajomych. Takie dziecko wymaga od nich wielkiego poświęcenia zarówno materialnego jak i psychicznego!
Jednak dużo dobrego się dzieje, gdy rodzice potrafią zrozumieć, że dziecko może czuć się szczęśliwe takie jakie jest. Nie jest ono "biednym dzieckiem" - żyje, a to jest wartość nie do podważenia!
Ale chore dziecko daje też okruchy szczęścia.
Może nie jest to łatwe, ale przyjęcie go takim, jakie ono jest z jego cechami fizycznymi, usposobieniem, z jego umysłowymi możliwościami i łatwością osiągnięć w jednych dziedzinach, a ograniczeniami i trudnościami w innych sprawi że będziemy cieszyć się każdym dniem spędzonym razem.
Akceptacja to przede wszystkim zgoda na dziecko takie, jakie ono jest, niezależnie od tego, czy spełnia oczekiwania rodziców, czy też nie. I nie szukajmy winy, kary ani winnych . Po prostu zaakceptujmy wolę Boga. Bo nic nie dzieje się bez przyczyny.

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Wam spokoju, cierpliwości i wytrwałości, a małemu Miłoszowi zdrowego serduszka.

Rodzina Kiercul

Drugi Dzień Świąt

Mały spokojnie spał w nocy. Przyjechaliśmy na mszę do kaplicy a potem poszliśmy do Miłosza. Dowiedzieliśmy się od lekarza,  że prawdopodobnie nadnercza nie pracują prawidłowo (jest za niski poziom hormonu stresu - adrenaliny). Miłosz sika dobrze. Wysłano krew do badania do endokrynologa i podano sterydy (hormon stresu) by sprawdzić jak zareaguje organizm. Adrenalinę zmniejszono z 0,5 na 0,4ml/h.
Głaskamy malucha i mówimy do niego. Mały dostaje jak naliczyłem 17leków. Dzisiaj ładnie zjada, bo aż 60ml w każdym karmieniu i nie ulewa mu się.
Zmniejszono adrenalinę do 0,2ml , ale przed wyjściem musiał lekarz podnieść do 0,4, bo spadało ciśnienie i saturacja. Myślę, że zmniejszą przez noc na 0,3.

Niedziela Wielkanocna

Chrystus Zmartwychwstał, Prawdziwie Zmartwychwstał. Alleluja!
Nasz maluch przetrzymał noc. Teraz musi odpoczywać i regenerować się aby zacząć od nowa . Wierzymy, że tak będzie.
Pani Teresa i Andrzej zaprosili nas na śniadanie wielkanocne, bardzo im dziękujemy, było jak w domu.
O 11-tej pojechaliśmy do szpitala aby oddać mleko dla małego i pójść na mszę świętą w szpitalnej kaplicy. Tuż przed mszą spotkaliśmy ojca Marka, który jak zwykle spytał o Miłosza. Zmartwił się, kiedy powiedzieliśmy o wczorajszym załamaniu. Odprawił mszę w intencji Miłoszka i za nas, byśmy znaleźli siłę i moc w Zmartwychwstałym Chrystusie. Po mszy poszliśmy do syna. Ojciec Marek też do niego przyszedł i kazał mu się zbierać i wracać do domu, nad morze by zaczerpnąć jodu.
Rozmawialiśmy z lekarzem. Zrobili mu prześwietlenie płuc a wynik będzie później. Są jakieś zmiany zapalne na płucach i dostaje dwa antybiotyki: wankomecynę, cipronol. Dalej jest na adrenalinie 0,5ml/h zmniejszonej z 0,6, corotrope, furosamidzie i lekach wyciszających. Cały czas śpi.
Na razie nie będą go odłączać od respiratora, musi zbierać siły, bo ta próba bardzo go dużo kosztowała. Wieczorem zdjęcie płuc pokazało, że zmiany na płucach są minimalnie mniejsze.

Sobota - stan krytyczny

Miłosz oddychał samodzielnie całą noc, chociaż bardzo się męczył. Mieliśmy pytać w południe o stan malucha.
Niestety nie udało się. Miłoszka zaintubowano ponownie przed południem. Gdy weszliśmy około 13-tej do Miłosza, zaczęło się dziać coś niedobrego z organizmem. Ciśnienie spadało szybko w dół. Po zwiększeniu corotrope z 0,3 do 0,5 ml/h nic się nie poprawiło. Podano adrenalinę 0,5ml/h. Ciśnienie wzrosło do 90/60 i po chwili znowu szybko zaczęło spadać. Mały miał 54/40. Odstawiono dopaminę i zwiększono adrenalinę do 0,6ml/h. Lekarze rozkładali ręce i mówili, że stan jest krytyczny, współczują nam i możemy spodziewać się telefonu.
Dowiedzieliśmy się, że zebrała się woda w płucach. Lekarze wyprosili nas.
Mały dostał krew, by dotlenić i odebrać wodę z płuc. Zrobiono echo serca by sprawdzić, czy wszystko po operacji trzyma i nic nie puściło. Zmieniono opatrunek na mostku.
Gdy weszliśmy stan małego był w miarę stabilny było to około godziny 20-tej. Ciśnienie 100/60. Mały bardzo się wymęczył. Schudł w oczach i jest sinawy. Musi teraz odpoczywać. Dostaje leki wyciszające.
Trzeba będzie zacząć wszystko od początku. Mamy strasznego doła.
Dziękujemy wszystkim z całego serca za duchowe wsparcie, modlitwę za naszego synka Miłosza, podczas Liturgii Wielkiej Nocy w Garczegorzu. Niech Chrystus Zmartwychwstały da mu siłę, aby wyzdrowiał.

Wielki Piętek

Mały noc ma spokojną.
O godzinie 11.30 dowiedzieliśmy się, że Miłosz będzie miał operację usunięcia cewnika Tenckhoffa - bardzo dobrze. Operacja trwa około godziny pod znieczuleniem ogólnym. Trzymamy kciuki za małego.
Operacja się udała. Miłosz nie ma już "rurki w brzuszku". Prof. Moll powiedział, że wyczyścili brzuch w związku z infekcją, infekcja(bakteria) nadal jest i nadal będą podawane antybiotyki. Ponieważ Miłosz miał małe ciśnienie krwi po operacji zwiększono dopaminę w ilości 1,5ml/h. Corotrope ustawiono na 0,5m/h.
Byliśmy już szczęśliwi z tego że mały nie ma cewnika, gdy jak grom z jasnego nieba lekarz postanowił wykonać próbę odłączenia Miłosza od respiratora. Wyciągnięto rurę respiratora za to włożono mniejszą rurkę z tlenem by mały mógł oddychając pobierać więcej tlenu. Mały radzi sobie dobrze oddychając samodzielnie.

Miłosz bez respiratora z rurką z tlenem.

Po godzinie zdecydowano o odłączeniu rurki z tlenem i Miłosz oddycha samodzielnie wspomagany maseczką do której doprowadzana jest większa ilość tlenu. Dzielny Mały sobie radzi.

Miłosz oddycha sam pomagając sobie maską z tlenem

Nasz wojownik walczy już pięć godzin oddychając samodzielnie. "Tak trzymaj" mówimy małemu, a serce nas ściska patrząc jak Miłosz walczy o każdy oddech. Mały chce zapłakać, ale nie ma sił wydać nawet dźwięku.
Modlimy się by dał radę. Jestem dumny z mojego syna! Walczy jak mężczyzna. Niech śpi spokojnie.

Wielki Czwartek

Miłosz ćwiczy samodzielne oddychanie w asyście respiratora (37%). Dla nas to bardzo dobra informacja. Może lekarze będą próbowali go za jakiś czas całkowicie odłączyć. To moje wizje i nadzieje.
Miłosz ma śliczne oczy:

Dializa otrzewnowa wykonywana co 5h. O godz. 16-tej dializa na +19 (np. -10 oznacza, że wprowadza się 30ml płynu a ściąga 40ml - czyli 10ml nerki nie przerobiły, +19 oznacza, że jest super).
Dopamina jest na poziomie 0,5ml/h. Dobrze, że adrenaliny brak. Mały Miłosz ślicznie patrzy Tatusiowi w oczy:P
Wieczorem gorączka 39,5C. Miłosz dostał lekarstwo na gorączkę.

"S"-ka

środa
Miłosz ma dzisiaj trzy tygodnie. Rano dowiedzieliśmy się, że noc minęła spokojnie, bez żadnych komplikacji.
Po 13-tej dowiadujemy się, że maluch próbuje już oddychać na spółkę z respiratorem czyli "S" jest wyświetlane na respiratorze. 

Odstawiona adrenalina

03.04 wtorek
Noc minęła Miłoszowi spokojnie. Stan zdrowia bez zmian. Po południu dowiedzieliśmy się, że odstawili adrenalinę i leki wyciszające, ale podają dopaminę i pozostałe leki bez zmian. To pierwsza dobra wiadomość dzisiaj. Po za tym nie oddycha samodzielnie, antybiotyki są podawane dalej. W dalszym ciągu jest dializowany ale co 3h. Druga dobra wiadomość, to taka, że nerki zaczęły stanowczo lepiej pracować i wszyscy się w koło cieszą.
Po południu powinien nasz synek zacząć otwierać oczka i reagować na nasze głosy - czyli wybudzać się. Czekamy. Miłoszek powinien wypijać 50ml mleka ale na razie wypija 30, 40. Jak mu podadzą za dużo, to ulewa.
Pierwsza kąpiel
Wieczorem siedzieliśmy do późna przy Miłoszku. Głaskałam go po głowie, szeptałam do uszka. Opowiadałam o babciach, prababciach, dziadku i całej naszej rodzince. O 19-tej opiekę nad synem przejęła bardzo miła pielęgniarka, która sprawiła, że poczułam się prawdziwą MAMĄ. Zaproponowała, abym, jej pomogła wykąpać synka. Na początku troczę się przestraszyłam, ale bardzo tego chciałam. Najpierw pomogłam jej wyciągnąć materac na którym leżał Miłosz. Nie jest to takie łatwe, gdy mały ma dopiętych do ciała dużo kabelków i rurek. Potem "Ciocia" umyła mu główkę po czym wspólnie obmywałyśmy tylko te odkryte miejsca. Po chwili natłuściłam go oliwką, posmarowałam dupcię linomagiem i ubrałam czystego pampersa. Na koniec tej szczęśliwej chwili. mogłam go potrzymać na rękach i przytulić do serca. Tatuś trzymał rurę od respiratora! Ciocia w tym czasie zmieniła małemu całą pościel, przygotowała leki do podania i mleko. Była to cudowna chwila. Serce mi waliło z radości i łza się zakręciła. To cudowne uczucie trzymać własne dziecko w objęciach, tulić je i całować. Potem musiałam go już przełożyć do łóżeczka, aby Ciocia mogła go nakarmić przez sondę. Bardzo dziękuję tej kobiecie, bo sprawiła, że "wyrosły mi skrzydła".
Z uśmiechem na twarzy wróciliśmy do domu. Bardzo cię kochamy syneczku.  
 

Podziękowanie za SERCE

 

"Jeden z najgłębszych sekretów życia
polega na tym, że tylko to wszystko,
co robimy dla innych, jest tym
co naprawdę warto robić"
                                          Carroll Lewis

Miłosz serdecznie dziękuje i przesyła buziaki anonimowej grupie szkolnej
z Wicka za wsparcie duchowe i finansowe.