poniedziałek, 2 kwietnia 2012

Załamanie

W nocy były problemy z wentylacją. Lekarz powiedział, że długo walczyli o Miłosza, ale się udało i teraz jest stabilny. Bardzo się boimy o synka. Pomimo że wiemy, że raz może być lepiej, a raz gorzej to i tak nie umiemy tego pojąć i zaakceptować. Serce boli a łzy same napływają do oczu. Muszę być silna za nas dwoje. Będzie lepiej.
Po konsultacji z dr. Wilkowskim dowiedzieliśmy się, że znowu Miłosz jest pod respiratorem. Zmniejszono częstotliwość dializy otrzewnowej (co 2h). Nerki działają troszkę lepiej. W płynie otrzewnowym znaleziono bakterie i podano antybiotyki. Zmniejszono adrenalinę do 0,1ml/h przy 3mg/20ml. Miłosz dostał leki wyciszające, dlatego śpi głęboko.
Dzisiaj zabrano (przeniesiono do innego boksu) kolegę Miłosza po czym zdezynfekowano całą salę. Na pytanie dlaczego tak się stało dowiemy się może później. 10-11 kwietnia Miłosz będzie miał konsultację okulistyczną. Ciekawe czy tak się robi ze wszystkimi noworodkami.
Dzisiaj na dobranoc tatuś opowiedział fantastyczną bajkę.

Niedziela Palmowa

Rano zadzwoniliśmy do lekarza i otrzymaliśmy informację "stan bez zmian". Cały czas brzmią mi w uszach słowa pani doktor, która miała wczoraj dyżur, że taki stan Miłoszka może długo potrwać. "On jest mały i słaby i dlatego jest na intensywnej terapii".
O 11-tej poszliśmy na mszę do kościoła - przecież dzisiaj jest Niedziela Palmowa. Na pewno Bóg przygotował dla nas dobre wieści. Po mszy poszliśmy do Miłosza. Kiesko trafiliśmy, bo znowu robili mu dializę i podawali leki. Musieliśmy stać za drzwiami 40 minut, gdy weszliśmy, mały słodko spał aż chrapał. Przysłuchiwałam się z niedowierzaniem - On chrapie!.
Zauważyliśmy, że z leków dostaje dodatkowo furosamit. Reszta leków taka sama i w tych samych dawkach. Miłosz otwiera szeroko oczy, ziewa, krzywi buźkę, jakby chciał zapłakać, ale nie ma siły. No i te rurki w nosie. Pogłaskaliśmy go i tłumaczyliśmy, że tak musi być - na razie. Może jutro którąś z tych rurek odłączą.
Wieczorem zmieniono opatrunek na mostku. Wygląda jakby plaster miodu przyłożony do klatki piersiowej. Kolejna zmiana opatrunku będzie 4 kwietnia.
Pojawiła się temperatura 38,5 może z powodu złej pracy nerek, albo z powodu zmiany opatrunku. Zobaczymy jutro.    

sobota, 31 marca 2012

Wyprawka dla dziecka na oddział

Dla wszystkich rodziców noworodków z wadami serca:
Dla dziecka należy kupić:
- pampersy
- oliwka
- chusteczki nawilżające
- patyczki kosmetyczne
- linomag
- smoczek
- łapki i skarpetki
 Jak do tej pory na neonatologii, kardiologii, popie i intensywnej terapii nie trzeba mieć swoich ubranek.
 Dla mamy potrzebny jest laktator i pojemniki na mleko. O pojemniki pytać na oddziałach (kuchnia) lub też kupić woreczki w sklepie. Mama musi dużo pić i dobrze jeść.

Rano jak zwykle stan Miłosza nie zmienił się na lepsze. Po 13-tej rozmawialiśmy z panią dr., która powiedziała, że nadal bez zmian - nerki słabo pracuję, jest dializowany, ale gdy do niego weszliśmy od razu zauważyliśmy, że nie ma tych dwóch rurek wychodzących z klatki (drenów). Dodatkowo podają mu lek ciprionol oraz te, które dotychczas: adrenalina 0,4ml/h, corortope 0,3ml/h, kroplówka, leki przeciwbólowe i antybiotyk.
Jak słodko  śpi mój malutki synek. Po południu czytaliśmy Małemu bajki. Po 18-tej mogliśmy być tylko chwilkę, gdyż ciągle ktoś nas przeganiał nas za drzwi (dializa, przyjęcie dziecka, zły humor lekarki).
Pożegnaliśmy z dzieckiem o 20.30. Jesteśmy zmęczeni - czas do domu. 

Puls

Piątek 30.03.2012
Rano stan bez zmian. Po 13 dr. Wilkowski powiedział, że nadal Miłoszek jest krążeniowo niewydolny, respirator mu pomaga oddychać. Nerki słabo pracują i dlatego ma dializę otrzewnową. Zauważyliśmy, że adrenaliny podają mu 0,4ml/h a corotrope 0,3ml/h. Czyli zmniejszono ilość adrenaliny. To dla nas dobry znak. Mały próbuje. Dzisiaj otwierał szerzej oczy, częściej ruszał rączkami i nóżkami. A te jego minki i dziubki ustami są zabawne. Jest słodki nasz kochany synek. Zdaje mi się, że paluszki u nóg bardziej przypominają tatusia niż moje. To informacja dla tych, którzy coś na ten temat wiedzą. Nie mogę więcej powiedzieć... .
Zapomniałam dodać, że tętno 150 a saturacja 84%. Każda z pielęgniarek zajmująca się Miłoszkiem mówi, że jest naprawdę śliczny. Miłosz często miewa czkawkę i ulewa mu się po jedzeniu mimo, że zjada (przez sondę) tylko 35ml pokarmu.
Przeczytaliśmy już wszystkie bajki z książeczki. Jutro zaczniemy od nowa.
Dobrej nocy synku, śnij pięknie. 

czwartek, 29 marca 2012

Mleko

czwartek
Ja ściągam mleko po raz drugi a mąż śpi :P. Mogę karmić mlekiem kochanego Miłosza. Rano dzwoniliśmy do lekarza, stan taki jak wczoraj wieczorem.
Rozmawialiśmy z lekarzem ok. 13. Miłosz jest nadal niewydolny krążeniowo. Próbuje troszeczkę sam oddychać, jednak respirator musi mu pomagać. Zmniejszono dawkę adrenaliny z 1,2ml/h przy 4mg/40ml na 0,7ml/h przy 3mg/20ml. Dializa otrzewnowa prowadzona jest dalej, ale nerki troszkę ruszyły, bo Mały zaczął więcej sikać.
Dostaje antybiotyki na zapalenie płuc i to tyle.
Możemy na tym OIOM-ie siedzieć przy Miłoszu ile chcemy, od 12 do 22 o ile coś się nie dzieje.
Nasz synek dostał od nas dwa prezenty. Pierwszy to przytulanka z pozytywką, bo dzisiaj skończył dwa tygodnie. Drugi to Najwspanialsze Bajki Świata w podziękowaniu, że jest silny i się nie poddaje. Czytamy mu je na zmianę. Gdy ja idę odciągać mleko, tatuś czyta, a gdy tatuś biegnie coś zjeść, mamusia czyta i głaszcze synka.
O 21.20 pożegnaliśmy się. Ucałowałam synka w czółko i kazałam grzecznie spać.  
Dzisiaj minął miesiąc mojego pobytu w Łodzi.
Miłosz i zabawka

środa, 28 marca 2012

Dializa otrzewnowa

Dializa otrzewnowa działa. Nerki troszeczkę pracują, nawet Mały sika więcej niż wczoraj. Niewydolność  krążeniowa bez zmian. Dalej Miłosz jest wspomagany silną dawką adrenaliny 1,2 ml/h.


Dializa otrzewnowa polega na przechodzeniu wody i cząstek przez półprzepuszczalną błonę. Rolę błony dializacyjnej pełni błona otrzewnowa, która wyściela jamę brzuszną i pokrywa narządy znajdujące się w niej (żołądek i jelita).






Po za tym Miłosz dostaje leki:


Epinefrina (inj. Adrenalini 0,1%) – lek stosowany w ostrej niewydolności serca, zatrzymaniu akcji serca, jako lek zwiększający siłę skurczu serca, gdy inne leki są nieskuteczne.
Furosemid (Furosemidum) – lek moczopędny (diuretyk) stosowany m.in. w niewydolności krążenia i obrzęku płuc, wspomaga usuwanie zbierających się nadmiernych ilości płynów po operacji serca. Czasami może być podawany z potasem, który podobnie jak płyny jest przez niego usuwany z organizmu.
Milrinone (Corotrope) – lek zwiększający siłę skurczu mięśnia sercowego i rozszerzający naczynia krwionośne. Stosowany w krótkotrwałej terapii dożylnej w niewydolności krążenia, w tym zespołów małego rzutu po operacjach kardiochirurgicznych.

Oprócz tego przez sondę dostarczany jest pokarm. Miłosz jest cały czas pod respiratorem.

Dzisiaj o godz. 18.30 Msza za Łaskę Zdrowia dla Miłosza w kaplicy ICZMP. 
Stare zdjęcie jeszcze z przed operacji. Tęsknimy za widokiem bez rurek i kabli.

 Miłosz nabawił się infekcji - zapalenia płuc. Dowiedzieliśmy się o tym około 14. Jest na innym oddziale Intensywnej Terapii. Dalej jest dializowany, adrenalina bez zmian. Radością jest to, że możemy siedzieć przy nim dłużej. Wieczorem byliśmy na Mszy, którą wczoraj zamówiliśmy. Prosiliśmy o łaskę zdrowia dla naszego syna. Ojcowie Kamilianie pięknie się modlili za Miłosza i inne dzieci które leżą na POPIE. Po mszy znowu biliśmy u Małego ruszał i otwierał oczka. Mama nuciła mu piosenki. Miłosz czuje naszą obecność - na pewno słyszy. A tu trochę aparatury Miłosza: