Wielki Piętek

Mały noc ma spokojną.
O godzinie 11.30 dowiedzieliśmy się, że Miłosz będzie miał operację usunięcia cewnika Tenckhoffa - bardzo dobrze. Operacja trwa około godziny pod znieczuleniem ogólnym. Trzymamy kciuki za małego.
Operacja się udała. Miłosz nie ma już "rurki w brzuszku". Prof. Moll powiedział, że wyczyścili brzuch w związku z infekcją, infekcja(bakteria) nadal jest i nadal będą podawane antybiotyki. Ponieważ Miłosz miał małe ciśnienie krwi po operacji zwiększono dopaminę w ilości 1,5ml/h. Corotrope ustawiono na 0,5m/h.
Byliśmy już szczęśliwi z tego że mały nie ma cewnika, gdy jak grom z jasnego nieba lekarz postanowił wykonać próbę odłączenia Miłosza od respiratora. Wyciągnięto rurę respiratora za to włożono mniejszą rurkę z tlenem by mały mógł oddychając pobierać więcej tlenu. Mały radzi sobie dobrze oddychając samodzielnie.

Miłosz bez respiratora z rurką z tlenem.

Po godzinie zdecydowano o odłączeniu rurki z tlenem i Miłosz oddycha samodzielnie wspomagany maseczką do której doprowadzana jest większa ilość tlenu. Dzielny Mały sobie radzi.

Miłosz oddycha sam pomagając sobie maską z tlenem

Nasz wojownik walczy już pięć godzin oddychając samodzielnie. "Tak trzymaj" mówimy małemu, a serce nas ściska patrząc jak Miłosz walczy o każdy oddech. Mały chce zapłakać, ale nie ma sił wydać nawet dźwięku.
Modlimy się by dał radę. Jestem dumny z mojego syna! Walczy jak mężczyzna. Niech śpi spokojnie.

Wielki Czwartek

Miłosz ćwiczy samodzielne oddychanie w asyście respiratora (37%). Dla nas to bardzo dobra informacja. Może lekarze będą próbowali go za jakiś czas całkowicie odłączyć. To moje wizje i nadzieje.
Miłosz ma śliczne oczy:

Dializa otrzewnowa wykonywana co 5h. O godz. 16-tej dializa na +19 (np. -10 oznacza, że wprowadza się 30ml płynu a ściąga 40ml - czyli 10ml nerki nie przerobiły, +19 oznacza, że jest super).
Dopamina jest na poziomie 0,5ml/h. Dobrze, że adrenaliny brak. Mały Miłosz ślicznie patrzy Tatusiowi w oczy:P
Wieczorem gorączka 39,5C. Miłosz dostał lekarstwo na gorączkę.

"S"-ka

środa
Miłosz ma dzisiaj trzy tygodnie. Rano dowiedzieliśmy się, że noc minęła spokojnie, bez żadnych komplikacji.
Po 13-tej dowiadujemy się, że maluch próbuje już oddychać na spółkę z respiratorem czyli "S" jest wyświetlane na respiratorze. 

Odstawiona adrenalina

03.04 wtorek
Noc minęła Miłoszowi spokojnie. Stan zdrowia bez zmian. Po południu dowiedzieliśmy się, że odstawili adrenalinę i leki wyciszające, ale podają dopaminę i pozostałe leki bez zmian. To pierwsza dobra wiadomość dzisiaj. Po za tym nie oddycha samodzielnie, antybiotyki są podawane dalej. W dalszym ciągu jest dializowany ale co 3h. Druga dobra wiadomość, to taka, że nerki zaczęły stanowczo lepiej pracować i wszyscy się w koło cieszą.
Po południu powinien nasz synek zacząć otwierać oczka i reagować na nasze głosy - czyli wybudzać się. Czekamy. Miłoszek powinien wypijać 50ml mleka ale na razie wypija 30, 40. Jak mu podadzą za dużo, to ulewa.
Pierwsza kąpiel
Wieczorem siedzieliśmy do późna przy Miłoszku. Głaskałam go po głowie, szeptałam do uszka. Opowiadałam o babciach, prababciach, dziadku i całej naszej rodzince. O 19-tej opiekę nad synem przejęła bardzo miła pielęgniarka, która sprawiła, że poczułam się prawdziwą MAMĄ. Zaproponowała, abym, jej pomogła wykąpać synka. Na początku troczę się przestraszyłam, ale bardzo tego chciałam. Najpierw pomogłam jej wyciągnąć materac na którym leżał Miłosz. Nie jest to takie łatwe, gdy mały ma dopiętych do ciała dużo kabelków i rurek. Potem "Ciocia" umyła mu główkę po czym wspólnie obmywałyśmy tylko te odkryte miejsca. Po chwili natłuściłam go oliwką, posmarowałam dupcię linomagiem i ubrałam czystego pampersa. Na koniec tej szczęśliwej chwili. mogłam go potrzymać na rękach i przytulić do serca. Tatuś trzymał rurę od respiratora! Ciocia w tym czasie zmieniła małemu całą pościel, przygotowała leki do podania i mleko. Była to cudowna chwila. Serce mi waliło z radości i łza się zakręciła. To cudowne uczucie trzymać własne dziecko w objęciach, tulić je i całować. Potem musiałam go już przełożyć do łóżeczka, aby Ciocia mogła go nakarmić przez sondę. Bardzo dziękuję tej kobiecie, bo sprawiła, że "wyrosły mi skrzydła".
Z uśmiechem na twarzy wróciliśmy do domu. Bardzo cię kochamy syneczku.  
 

Podziękowanie za SERCE

 

"Jeden z najgłębszych sekretów życia
polega na tym, że tylko to wszystko,
co robimy dla innych, jest tym
co naprawdę warto robić"
                                          Carroll Lewis

Miłosz serdecznie dziękuje i przesyła buziaki anonimowej grupie szkolnej
z Wicka za wsparcie duchowe i finansowe.

Załamanie

W nocy były problemy z wentylacją. Lekarz powiedział, że długo walczyli o Miłosza, ale się udało i teraz jest stabilny. Bardzo się boimy o synka. Pomimo że wiemy, że raz może być lepiej, a raz gorzej to i tak nie umiemy tego pojąć i zaakceptować. Serce boli a łzy same napływają do oczu. Muszę być silna za nas dwoje. Będzie lepiej.
Po konsultacji z dr. Wilkowskim dowiedzieliśmy się, że znowu Miłosz jest pod respiratorem. Zmniejszono częstotliwość dializy otrzewnowej (co 2h). Nerki działają troszkę lepiej. W płynie otrzewnowym znaleziono bakterie i podano antybiotyki. Zmniejszono adrenalinę do 0,1ml/h przy 3mg/20ml. Miłosz dostał leki wyciszające, dlatego śpi głęboko.
Dzisiaj zabrano (przeniesiono do innego boksu) kolegę Miłosza po czym zdezynfekowano całą salę. Na pytanie dlaczego tak się stało dowiemy się może później. 10-11 kwietnia Miłosz będzie miał konsultację okulistyczną. Ciekawe czy tak się robi ze wszystkimi noworodkami.
Dzisiaj na dobranoc tatuś opowiedział fantastyczną bajkę.

Niedziela Palmowa

Rano zadzwoniliśmy do lekarza i otrzymaliśmy informację "stan bez zmian". Cały czas brzmią mi w uszach słowa pani doktor, która miała wczoraj dyżur, że taki stan Miłoszka może długo potrwać. "On jest mały i słaby i dlatego jest na intensywnej terapii".
O 11-tej poszliśmy na mszę do kościoła - przecież dzisiaj jest Niedziela Palmowa. Na pewno Bóg przygotował dla nas dobre wieści. Po mszy poszliśmy do Miłosza. Kiesko trafiliśmy, bo znowu robili mu dializę i podawali leki. Musieliśmy stać za drzwiami 40 minut, gdy weszliśmy, mały słodko spał aż chrapał. Przysłuchiwałam się z niedowierzaniem - On chrapie!.
Zauważyliśmy, że z leków dostaje dodatkowo furosamit. Reszta leków taka sama i w tych samych dawkach. Miłosz otwiera szeroko oczy, ziewa, krzywi buźkę, jakby chciał zapłakać, ale nie ma siły. No i te rurki w nosie. Pogłaskaliśmy go i tłumaczyliśmy, że tak musi być - na razie. Może jutro którąś z tych rurek odłączą.
Wieczorem zmieniono opatrunek na mostku. Wygląda jakby plaster miodu przyłożony do klatki piersiowej. Kolejna zmiana opatrunku będzie 4 kwietnia.
Pojawiła się temperatura 38,5 może z powodu złej pracy nerek, albo z powodu zmiany opatrunku. Zobaczymy jutro.