Chrystus Zmartwychwstał, Prawdziwie Zmartwychwstał. Alleluja!
Nasz maluch przetrzymał noc. Teraz musi odpoczywać i regenerować się aby zacząć od nowa . Wierzymy, że tak będzie.
Pani Teresa i Andrzej zaprosili nas na śniadanie wielkanocne, bardzo im dziękujemy, było jak w domu.
O 11-tej pojechaliśmy do szpitala aby oddać mleko dla małego i pójść na mszę świętą w szpitalnej kaplicy. Tuż przed mszą spotkaliśmy ojca Marka, który jak zwykle spytał o Miłosza. Zmartwił się, kiedy powiedzieliśmy o wczorajszym załamaniu. Odprawił mszę w intencji Miłoszka i za nas, byśmy znaleźli siłę i moc w Zmartwychwstałym Chrystusie. Po mszy poszliśmy do syna. Ojciec Marek też do niego przyszedł i kazał mu się zbierać i wracać do domu, nad morze by zaczerpnąć jodu.
Rozmawialiśmy z lekarzem. Zrobili mu prześwietlenie płuc a wynik będzie później. Są jakieś zmiany zapalne na płucach i dostaje dwa antybiotyki: wankomecynę, cipronol. Dalej jest na adrenalinie 0,5ml/h zmniejszonej z 0,6, corotrope, furosamidzie i lekach wyciszających. Cały czas śpi.
Na razie nie będą go odłączać od respiratora, musi zbierać siły, bo ta próba bardzo go dużo kosztowała. Wieczorem zdjęcie płuc pokazało, że zmiany na płucach są minimalnie mniejsze.
HLHS Serce Miłosza Zespół hipoplazji lewego serca operacja Norwooda Hemi Fontana połowa serca Fundacje
poniedziałek, 9 kwietnia 2012
Sobota - stan krytyczny
Miłosz oddychał samodzielnie całą noc, chociaż bardzo się męczył. Mieliśmy pytać w południe o stan malucha.
Niestety nie udało się. Miłoszka zaintubowano ponownie przed południem. Gdy weszliśmy około 13-tej do Miłosza, zaczęło się dziać coś niedobrego z organizmem. Ciśnienie spadało szybko w dół. Po zwiększeniu corotrope z 0,3 do 0,5 ml/h nic się nie poprawiło. Podano adrenalinę 0,5ml/h. Ciśnienie wzrosło do 90/60 i po chwili znowu szybko zaczęło spadać. Mały miał 54/40. Odstawiono dopaminę i zwiększono adrenalinę do 0,6ml/h. Lekarze rozkładali ręce i mówili, że stan jest krytyczny, współczują nam i możemy spodziewać się telefonu.
Dowiedzieliśmy się, że zebrała się woda w płucach. Lekarze wyprosili nas.
Mały dostał krew, by dotlenić i odebrać wodę z płuc. Zrobiono echo serca by sprawdzić, czy wszystko po operacji trzyma i nic nie puściło. Zmieniono opatrunek na mostku.
Gdy weszliśmy stan małego był w miarę stabilny było to około godziny 20-tej. Ciśnienie 100/60. Mały bardzo się wymęczył. Schudł w oczach i jest sinawy. Musi teraz odpoczywać. Dostaje leki wyciszające.
Trzeba będzie zacząć wszystko od początku. Mamy strasznego doła.
Dziękujemy wszystkim z całego serca za duchowe wsparcie, modlitwę za naszego synka Miłosza, podczas Liturgii Wielkiej Nocy w Garczegorzu. Niech Chrystus Zmartwychwstały da mu siłę, aby wyzdrowiał.
Niestety nie udało się. Miłoszka zaintubowano ponownie przed południem. Gdy weszliśmy około 13-tej do Miłosza, zaczęło się dziać coś niedobrego z organizmem. Ciśnienie spadało szybko w dół. Po zwiększeniu corotrope z 0,3 do 0,5 ml/h nic się nie poprawiło. Podano adrenalinę 0,5ml/h. Ciśnienie wzrosło do 90/60 i po chwili znowu szybko zaczęło spadać. Mały miał 54/40. Odstawiono dopaminę i zwiększono adrenalinę do 0,6ml/h. Lekarze rozkładali ręce i mówili, że stan jest krytyczny, współczują nam i możemy spodziewać się telefonu.
Dowiedzieliśmy się, że zebrała się woda w płucach. Lekarze wyprosili nas.
Mały dostał krew, by dotlenić i odebrać wodę z płuc. Zrobiono echo serca by sprawdzić, czy wszystko po operacji trzyma i nic nie puściło. Zmieniono opatrunek na mostku.
Gdy weszliśmy stan małego był w miarę stabilny było to około godziny 20-tej. Ciśnienie 100/60. Mały bardzo się wymęczył. Schudł w oczach i jest sinawy. Musi teraz odpoczywać. Dostaje leki wyciszające.
Trzeba będzie zacząć wszystko od początku. Mamy strasznego doła.
Dziękujemy wszystkim z całego serca za duchowe wsparcie, modlitwę za naszego synka Miłosza, podczas Liturgii Wielkiej Nocy w Garczegorzu. Niech Chrystus Zmartwychwstały da mu siłę, aby wyzdrowiał.
czwartek, 5 kwietnia 2012
Wielki Piętek
Mały noc ma spokojną.
O godzinie 11.30 dowiedzieliśmy się, że Miłosz będzie miał operację usunięcia cewnika Tenckhoffa - bardzo dobrze. Operacja trwa około godziny pod znieczuleniem ogólnym. Trzymamy kciuki za małego.
Operacja się udała. Miłosz nie ma już "rurki w brzuszku". Prof. Moll powiedział, że wyczyścili brzuch w związku z infekcją, infekcja(bakteria) nadal jest i nadal będą podawane antybiotyki. Ponieważ Miłosz miał małe ciśnienie krwi po operacji zwiększono dopaminę w ilości 1,5ml/h. Corotrope ustawiono na 0,5m/h.
Byliśmy już szczęśliwi z tego że mały nie ma cewnika, gdy jak grom z jasnego nieba lekarz postanowił wykonać próbę odłączenia Miłosza od respiratora. Wyciągnięto rurę respiratora za to włożono mniejszą rurkę z tlenem by mały mógł oddychając pobierać więcej tlenu. Mały radzi sobie dobrze oddychając samodzielnie.
Po godzinie zdecydowano o odłączeniu rurki z tlenem i Miłosz oddycha samodzielnie wspomagany maseczką do której doprowadzana jest większa ilość tlenu. Dzielny Mały sobie radzi.
Nasz wojownik walczy już pięć godzin oddychając samodzielnie. "Tak trzymaj" mówimy małemu, a serce nas ściska patrząc jak Miłosz walczy o każdy oddech. Mały chce zapłakać, ale nie ma sił wydać nawet dźwięku.
Modlimy się by dał radę. Jestem dumny z mojego syna! Walczy jak mężczyzna. Niech śpi spokojnie.
O godzinie 11.30 dowiedzieliśmy się, że Miłosz będzie miał operację usunięcia cewnika Tenckhoffa - bardzo dobrze. Operacja trwa około godziny pod znieczuleniem ogólnym. Trzymamy kciuki za małego.
Operacja się udała. Miłosz nie ma już "rurki w brzuszku". Prof. Moll powiedział, że wyczyścili brzuch w związku z infekcją, infekcja(bakteria) nadal jest i nadal będą podawane antybiotyki. Ponieważ Miłosz miał małe ciśnienie krwi po operacji zwiększono dopaminę w ilości 1,5ml/h. Corotrope ustawiono na 0,5m/h.
Byliśmy już szczęśliwi z tego że mały nie ma cewnika, gdy jak grom z jasnego nieba lekarz postanowił wykonać próbę odłączenia Miłosza od respiratora. Wyciągnięto rurę respiratora za to włożono mniejszą rurkę z tlenem by mały mógł oddychając pobierać więcej tlenu. Mały radzi sobie dobrze oddychając samodzielnie.
![]() | ||
| Miłosz bez respiratora z rurką z tlenem. |
Po godzinie zdecydowano o odłączeniu rurki z tlenem i Miłosz oddycha samodzielnie wspomagany maseczką do której doprowadzana jest większa ilość tlenu. Dzielny Mały sobie radzi.
![]() | |||
| Miłosz oddycha sam pomagając sobie maską z tlenem |
Modlimy się by dał radę. Jestem dumny z mojego syna! Walczy jak mężczyzna. Niech śpi spokojnie.
Wielki Czwartek
Miłosz ćwiczy samodzielne oddychanie w asyście respiratora (37%). Dla nas to bardzo dobra informacja. Może lekarze będą próbowali go za jakiś czas całkowicie odłączyć. To moje wizje i nadzieje.
Miłosz ma śliczne oczy:
Dializa otrzewnowa wykonywana co 5h. O godz. 16-tej dializa na +19 (np. -10 oznacza, że wprowadza się 30ml płynu a ściąga 40ml - czyli 10ml nerki nie przerobiły, +19 oznacza, że jest super).
Dopamina jest na poziomie 0,5ml/h. Dobrze, że adrenaliny brak. Mały Miłosz ślicznie patrzy Tatusiowi w oczy:P
Wieczorem gorączka 39,5C. Miłosz dostał lekarstwo na gorączkę.
Miłosz ma śliczne oczy:
Dializa otrzewnowa wykonywana co 5h. O godz. 16-tej dializa na +19 (np. -10 oznacza, że wprowadza się 30ml płynu a ściąga 40ml - czyli 10ml nerki nie przerobiły, +19 oznacza, że jest super).
Dopamina jest na poziomie 0,5ml/h. Dobrze, że adrenaliny brak. Mały Miłosz ślicznie patrzy Tatusiowi w oczy:P
Wieczorem gorączka 39,5C. Miłosz dostał lekarstwo na gorączkę.
środa, 4 kwietnia 2012
"S"-ka
środa
Miłosz ma dzisiaj trzy tygodnie. Rano dowiedzieliśmy się, że noc minęła spokojnie, bez żadnych komplikacji.
Po 13-tej dowiadujemy się, że maluch próbuje już oddychać na spółkę z respiratorem czyli "S" jest wyświetlane na respiratorze.
Miłosz ma dzisiaj trzy tygodnie. Rano dowiedzieliśmy się, że noc minęła spokojnie, bez żadnych komplikacji.
Po 13-tej dowiadujemy się, że maluch próbuje już oddychać na spółkę z respiratorem czyli "S" jest wyświetlane na respiratorze.
Odstawiona adrenalina
03.04 wtorek
Noc minęła Miłoszowi spokojnie. Stan zdrowia bez zmian. Po południu dowiedzieliśmy się, że odstawili adrenalinę i leki wyciszające, ale podają dopaminę i pozostałe leki bez zmian. To pierwsza dobra wiadomość dzisiaj. Po za tym nie oddycha samodzielnie, antybiotyki są podawane dalej. W dalszym ciągu jest dializowany ale co 3h. Druga dobra wiadomość, to taka, że nerki zaczęły stanowczo lepiej pracować i wszyscy się w koło cieszą.
Po południu powinien nasz synek zacząć otwierać oczka i reagować na nasze głosy - czyli wybudzać się. Czekamy. Miłoszek powinien wypijać 50ml mleka ale na razie wypija 30, 40. Jak mu podadzą za dużo, to ulewa.
Pierwsza kąpiel
Wieczorem siedzieliśmy do późna przy Miłoszku. Głaskałam go po głowie, szeptałam do uszka. Opowiadałam o babciach, prababciach, dziadku i całej naszej rodzince. O 19-tej opiekę nad synem przejęła bardzo miła pielęgniarka, która sprawiła, że poczułam się prawdziwą MAMĄ. Zaproponowała, abym, jej pomogła wykąpać synka. Na początku troczę się przestraszyłam, ale bardzo tego chciałam. Najpierw pomogłam jej wyciągnąć materac na którym leżał Miłosz. Nie jest to takie łatwe, gdy mały ma dopiętych do ciała dużo kabelków i rurek. Potem "Ciocia" umyła mu główkę po czym wspólnie obmywałyśmy tylko te odkryte miejsca. Po chwili natłuściłam go oliwką, posmarowałam dupcię linomagiem i ubrałam czystego pampersa. Na koniec tej szczęśliwej chwili. mogłam go potrzymać na rękach i przytulić do serca. Tatuś trzymał rurę od respiratora! Ciocia w tym czasie zmieniła małemu całą pościel, przygotowała leki do podania i mleko. Była to cudowna chwila. Serce mi waliło z radości i łza się zakręciła. To cudowne uczucie trzymać własne dziecko w objęciach, tulić je i całować. Potem musiałam go już przełożyć do łóżeczka, aby Ciocia mogła go nakarmić przez sondę. Bardzo dziękuję tej kobiecie, bo sprawiła, że "wyrosły mi skrzydła".
Z uśmiechem na twarzy wróciliśmy do domu. Bardzo cię kochamy syneczku.
Noc minęła Miłoszowi spokojnie. Stan zdrowia bez zmian. Po południu dowiedzieliśmy się, że odstawili adrenalinę i leki wyciszające, ale podają dopaminę i pozostałe leki bez zmian. To pierwsza dobra wiadomość dzisiaj. Po za tym nie oddycha samodzielnie, antybiotyki są podawane dalej. W dalszym ciągu jest dializowany ale co 3h. Druga dobra wiadomość, to taka, że nerki zaczęły stanowczo lepiej pracować i wszyscy się w koło cieszą.
Po południu powinien nasz synek zacząć otwierać oczka i reagować na nasze głosy - czyli wybudzać się. Czekamy. Miłoszek powinien wypijać 50ml mleka ale na razie wypija 30, 40. Jak mu podadzą za dużo, to ulewa.
Pierwsza kąpiel
Wieczorem siedzieliśmy do późna przy Miłoszku. Głaskałam go po głowie, szeptałam do uszka. Opowiadałam o babciach, prababciach, dziadku i całej naszej rodzince. O 19-tej opiekę nad synem przejęła bardzo miła pielęgniarka, która sprawiła, że poczułam się prawdziwą MAMĄ. Zaproponowała, abym, jej pomogła wykąpać synka. Na początku troczę się przestraszyłam, ale bardzo tego chciałam. Najpierw pomogłam jej wyciągnąć materac na którym leżał Miłosz. Nie jest to takie łatwe, gdy mały ma dopiętych do ciała dużo kabelków i rurek. Potem "Ciocia" umyła mu główkę po czym wspólnie obmywałyśmy tylko te odkryte miejsca. Po chwili natłuściłam go oliwką, posmarowałam dupcię linomagiem i ubrałam czystego pampersa. Na koniec tej szczęśliwej chwili. mogłam go potrzymać na rękach i przytulić do serca. Tatuś trzymał rurę od respiratora! Ciocia w tym czasie zmieniła małemu całą pościel, przygotowała leki do podania i mleko. Była to cudowna chwila. Serce mi waliło z radości i łza się zakręciła. To cudowne uczucie trzymać własne dziecko w objęciach, tulić je i całować. Potem musiałam go już przełożyć do łóżeczka, aby Ciocia mogła go nakarmić przez sondę. Bardzo dziękuję tej kobiecie, bo sprawiła, że "wyrosły mi skrzydła".
Z uśmiechem na twarzy wróciliśmy do domu. Bardzo cię kochamy syneczku.
poniedziałek, 2 kwietnia 2012
Podziękowanie za SERCE
Subskrybuj:
Posty (Atom)




