Noc spokojna. Mama sama mogła przez sondę podać mleko Małemu. Pozwolono ściągać mleko przy Miłoszu by laktakcja była większa. Mały je więcej. No i dobrze - pokarm to energia i przeciwciała. Miłosz już rusza oczkami i rączkami - powoli go wybudzają.
Adrenalilna 0,16ml/h, tętno 147, ciśnienie 82/47, saturacja 84, lekka gorączka 38,5, respirator na W.
Miłosz dostał śliczny prezent od Janka. Całuski i podziękowania dla serca Janka:P
Badano czka małego - wszystko w porządku.
czwartek, 12 kwietnia 2012
środa, 11 kwietnia 2012
Sama w wielkim mieście
Renata została z Miłoszem w Łodzi. Ja musiałem wrócić do pracy. Ciałem jestem w Wicku ale reszta została z Małym.
Tętno 150, Ciśnienie 96/70, saturacja 89%, temperatura 37,8, corotrope 0,3, adrenalina 0,2, respirator na W 50%. Zmienili opatrunek na brzuszku i mostku. Mały rano zjadł 60 a po południu podlali mu 80. Jedz dużo - prosi Tata. Podają Hydrokortizon - sztuczny chormon stresu, ponieważ nadnercza za mało go produkują.
Mamusia zmieniła synkowi pampersa a on zrobił niespodziankę i jeszcze jeden pampers do wymiany:P
Nie wszystkie leki jestem w stanie odczytać, to niektóre z listy podawane Miłoszowi:
Hydrokortyzon, zwany także kortyzolem, czyli 11β,17α,21-trihydroksypregen-4-en-3,20-dion jest naturalnym związkiem steroidowym, hormonem wytwarzanym przez warstwę pasmowatą kory nadnerczy. Do celów farmaceutycznych otrzymywany wyłącznie syntetycznie. Jest głównym przedstawicielem glikokortykosteroidów (syn. kortykosterydów, glikokortykoidów).
Ciprinol - jest to antybiotyk z grupy Fluorochinolonów, który działa niszcząco na bakterie.Lek stosuje się w leczeniu zakażeń układu moczowo-płciowego, dróg oddechowych, układu pokarmowego, kości i stawów, ucha, nosa i gardła oraz w leczeniu zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. Dotyczy to zakażeń bakteriami wrażliwymi na ten antybiotyk.
Diflucan - jest to antybiotyk przeciwgrzybiczy, który działa na grzyby, niszcząc ich błony komórkowe. Lek stosuje się w leczeniu zakażeń grzybiczych jamy ustnej, gardła, nosa oraz przewodu pokarmowego. Stosuje się go również w leczeniu zakażeń grzybiczych dróg oddechowych, moczowych, wsierdzia i otrzewnej.
Lacidofil - jest to preparat zawierający szczepy bakterii, bytujące głównie w przewodzie pokarmowym i zapewniające jego właściwe funkcjonowanie. Wpływa na odnowienie flory bakteryjnej, która normalnie bytuje w przewodzie pokarmowym, oraz na produkcję witamin K i B.Lek stosowany jest w czasie długiego leczenie antybiotykami i po jego zakończeniu oraz przy niektórych biegunkach, niestrawnościach oraz przewlekłych nieżytach przewodu pokarmowego.
Tętno 150, Ciśnienie 96/70, saturacja 89%, temperatura 37,8, corotrope 0,3, adrenalina 0,2, respirator na W 50%. Zmienili opatrunek na brzuszku i mostku. Mały rano zjadł 60 a po południu podlali mu 80. Jedz dużo - prosi Tata. Podają Hydrokortizon - sztuczny chormon stresu, ponieważ nadnercza za mało go produkują.
Mamusia zmieniła synkowi pampersa a on zrobił niespodziankę i jeszcze jeden pampers do wymiany:P
Nie wszystkie leki jestem w stanie odczytać, to niektóre z listy podawane Miłoszowi:
Hydrokortyzon, zwany także kortyzolem, czyli 11β,17α,21-trihydroksypregen-4-en-3,20-dion jest naturalnym związkiem steroidowym, hormonem wytwarzanym przez warstwę pasmowatą kory nadnerczy. Do celów farmaceutycznych otrzymywany wyłącznie syntetycznie. Jest głównym przedstawicielem glikokortykosteroidów (syn. kortykosterydów, glikokortykoidów).
Wankomycyna - antybiotyk glikopeptydowy, aktywny wobec szczepów gronkowców i enterokoków opornych na inne antybiotyki, wywiera działanie bakteriobójcze. Zastosowanie: ciężkie zakażenia wywołane przez gronkowce oporne na metycylinę (MRSA, MRCNS), zapalenie otrzewnej u pacjentów dializowanych otrzewnowo, zapalenie płuc, posocznica.
Lacidofil - jest to preparat zawierający szczepy bakterii, bytujące głównie w przewodzie pokarmowym i zapewniające jego właściwe funkcjonowanie. Wpływa na odnowienie flory bakteryjnej, która normalnie bytuje w przewodzie pokarmowym, oraz na produkcję witamin K i B.Lek stosowany jest w czasie długiego leczenie antybiotykami i po jego zakończeniu oraz przy niektórych biegunkach, niestrawnościach oraz przewlekłych nieżytach przewodu pokarmowego.
Fragmin - lek przeciwzakrzepowy stosowany przy długich dializach.
Pyralgin - lek przeciwbólowy
Perfalgan - krótkotrwałe leczenie bólu o umiarkowanym nasileniu (zwłaszcza w okresie pooperacyjnym) oraz krótkotrwałe leczenie hipertermii, jeżeli podanie leku drogą dożylną znajduje uzasadnienie kliniczne w postaci nagłej potrzeby zwalczania bólu oraz (lub) gorączki.
Luminal - lek przeciwpadaczkowy. Lek działa nasennie i uspokajająco.
Perfalgan - krótkotrwałe leczenie bólu o umiarkowanym nasileniu (zwłaszcza w okresie pooperacyjnym) oraz krótkotrwałe leczenie hipertermii, jeżeli podanie leku drogą dożylną znajduje uzasadnienie kliniczne w postaci nagłej potrzeby zwalczania bólu oraz (lub) gorączki.
Luminal - lek przeciwpadaczkowy. Lek działa nasennie i uspokajająco.
Wtorek
Dzisiaj Miłosza odwiedziła Babcia z Elbląga. Maluch dostał duzo prezentów i na pewno się usieszył z odwiedzin. Endokrynolodzy konsultuja co się dzieje z nadnerczami - czy to wada wrodzona, czy przejściowa. Na respiratorze pojawia się literka "W". Adrenaline udało się wieczorem zmniejszyć do 0,1ml/h.
poniedziałek, 9 kwietnia 2012
Podziękowania
Dostajemy całą masę życzeń nie jesteśmy w stanie na wszystkie odpisać za co przepraszamy.
Kiedy ból jest częścią życia, jak oddychanie, jak sen, można do niego przywyknąć. Bo ból się w człowieku oswaja. I mimo bólu wciąż chce się żyć.
Chore dziecko zmienia życie matki i ojca. Zmusza do zmiany planów, często do rezygnacji z pracy. Odcina od przyjaciół i znajomych. Takie dziecko wymaga od nich wielkiego poświęcenia zarówno materialnego jak i psychicznego!
Jednak dużo dobrego się dzieje, gdy rodzice potrafią zrozumieć, że dziecko może czuć się szczęśliwe takie jakie jest. Nie jest ono "biednym dzieckiem" - żyje, a to jest wartość nie do podważenia!
Ale chore dziecko daje też okruchy szczęścia.
Może nie jest to łatwe, ale przyjęcie go takim, jakie ono jest z jego cechami fizycznymi, usposobieniem, z jego umysłowymi możliwościami i łatwością osiągnięć w jednych dziedzinach, a ograniczeniami i trudnościami w innych sprawi że będziemy cieszyć się każdym dniem spędzonym razem.
Akceptacja to przede wszystkim zgoda na dziecko takie, jakie ono jest, niezależnie od tego, czy spełnia oczekiwania rodziców, czy też nie. I nie szukajmy winy, kary ani winnych . Po prostu zaakceptujmy wolę Boga. Bo nic nie dzieje się bez przyczyny.Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Wam spokoju, cierpliwości i wytrwałości, a małemu Miłoszowi zdrowego serduszka.Rodzina Kiercul
Drugi Dzień Świąt
Mały spokojnie spał w nocy. Przyjechaliśmy na mszę do kaplicy a potem poszliśmy do Miłosza. Dowiedzieliśmy się od lekarza, że prawdopodobnie nadnercza nie pracują prawidłowo (jest za niski poziom hormonu stresu - adrenaliny). Miłosz sika dobrze. Wysłano krew do badania do endokrynologa i podano sterydy (hormon stresu) by sprawdzić jak zareaguje organizm. Adrenalinę zmniejszono z 0,5 na 0,4ml/h.
Głaskamy malucha i mówimy do niego. Mały dostaje jak naliczyłem 17leków. Dzisiaj ładnie zjada, bo aż 60ml w każdym karmieniu i nie ulewa mu się.
Zmniejszono adrenalinę do 0,2ml , ale przed wyjściem musiał lekarz podnieść do 0,4, bo spadało ciśnienie i saturacja. Myślę, że zmniejszą przez noc na 0,3.
Głaskamy malucha i mówimy do niego. Mały dostaje jak naliczyłem 17leków. Dzisiaj ładnie zjada, bo aż 60ml w każdym karmieniu i nie ulewa mu się.
Zmniejszono adrenalinę do 0,2ml , ale przed wyjściem musiał lekarz podnieść do 0,4, bo spadało ciśnienie i saturacja. Myślę, że zmniejszą przez noc na 0,3.
Niedziela Wielkanocna
Chrystus Zmartwychwstał, Prawdziwie Zmartwychwstał. Alleluja!
Nasz maluch przetrzymał noc. Teraz musi odpoczywać i regenerować się aby zacząć od nowa . Wierzymy, że tak będzie.
Pani Teresa i Andrzej zaprosili nas na śniadanie wielkanocne, bardzo im dziękujemy, było jak w domu.
O 11-tej pojechaliśmy do szpitala aby oddać mleko dla małego i pójść na mszę świętą w szpitalnej kaplicy. Tuż przed mszą spotkaliśmy ojca Marka, który jak zwykle spytał o Miłosza. Zmartwił się, kiedy powiedzieliśmy o wczorajszym załamaniu. Odprawił mszę w intencji Miłoszka i za nas, byśmy znaleźli siłę i moc w Zmartwychwstałym Chrystusie. Po mszy poszliśmy do syna. Ojciec Marek też do niego przyszedł i kazał mu się zbierać i wracać do domu, nad morze by zaczerpnąć jodu.
Rozmawialiśmy z lekarzem. Zrobili mu prześwietlenie płuc a wynik będzie później. Są jakieś zmiany zapalne na płucach i dostaje dwa antybiotyki: wankomecynę, cipronol. Dalej jest na adrenalinie 0,5ml/h zmniejszonej z 0,6, corotrope, furosamidzie i lekach wyciszających. Cały czas śpi.
Na razie nie będą go odłączać od respiratora, musi zbierać siły, bo ta próba bardzo go dużo kosztowała. Wieczorem zdjęcie płuc pokazało, że zmiany na płucach są minimalnie mniejsze.
Nasz maluch przetrzymał noc. Teraz musi odpoczywać i regenerować się aby zacząć od nowa . Wierzymy, że tak będzie.
Pani Teresa i Andrzej zaprosili nas na śniadanie wielkanocne, bardzo im dziękujemy, było jak w domu.
O 11-tej pojechaliśmy do szpitala aby oddać mleko dla małego i pójść na mszę świętą w szpitalnej kaplicy. Tuż przed mszą spotkaliśmy ojca Marka, który jak zwykle spytał o Miłosza. Zmartwił się, kiedy powiedzieliśmy o wczorajszym załamaniu. Odprawił mszę w intencji Miłoszka i za nas, byśmy znaleźli siłę i moc w Zmartwychwstałym Chrystusie. Po mszy poszliśmy do syna. Ojciec Marek też do niego przyszedł i kazał mu się zbierać i wracać do domu, nad morze by zaczerpnąć jodu.
Rozmawialiśmy z lekarzem. Zrobili mu prześwietlenie płuc a wynik będzie później. Są jakieś zmiany zapalne na płucach i dostaje dwa antybiotyki: wankomecynę, cipronol. Dalej jest na adrenalinie 0,5ml/h zmniejszonej z 0,6, corotrope, furosamidzie i lekach wyciszających. Cały czas śpi.
Na razie nie będą go odłączać od respiratora, musi zbierać siły, bo ta próba bardzo go dużo kosztowała. Wieczorem zdjęcie płuc pokazało, że zmiany na płucach są minimalnie mniejsze.
Sobota - stan krytyczny
Miłosz oddychał samodzielnie całą noc, chociaż bardzo się męczył. Mieliśmy pytać w południe o stan malucha.
Niestety nie udało się. Miłoszka zaintubowano ponownie przed południem. Gdy weszliśmy około 13-tej do Miłosza, zaczęło się dziać coś niedobrego z organizmem. Ciśnienie spadało szybko w dół. Po zwiększeniu corotrope z 0,3 do 0,5 ml/h nic się nie poprawiło. Podano adrenalinę 0,5ml/h. Ciśnienie wzrosło do 90/60 i po chwili znowu szybko zaczęło spadać. Mały miał 54/40. Odstawiono dopaminę i zwiększono adrenalinę do 0,6ml/h. Lekarze rozkładali ręce i mówili, że stan jest krytyczny, współczują nam i możemy spodziewać się telefonu.
Dowiedzieliśmy się, że zebrała się woda w płucach. Lekarze wyprosili nas.
Mały dostał krew, by dotlenić i odebrać wodę z płuc. Zrobiono echo serca by sprawdzić, czy wszystko po operacji trzyma i nic nie puściło. Zmieniono opatrunek na mostku.
Gdy weszliśmy stan małego był w miarę stabilny było to około godziny 20-tej. Ciśnienie 100/60. Mały bardzo się wymęczył. Schudł w oczach i jest sinawy. Musi teraz odpoczywać. Dostaje leki wyciszające.
Trzeba będzie zacząć wszystko od początku. Mamy strasznego doła.
Dziękujemy wszystkim z całego serca za duchowe wsparcie, modlitwę za naszego synka Miłosza, podczas Liturgii Wielkiej Nocy w Garczegorzu. Niech Chrystus Zmartwychwstały da mu siłę, aby wyzdrowiał.
Niestety nie udało się. Miłoszka zaintubowano ponownie przed południem. Gdy weszliśmy około 13-tej do Miłosza, zaczęło się dziać coś niedobrego z organizmem. Ciśnienie spadało szybko w dół. Po zwiększeniu corotrope z 0,3 do 0,5 ml/h nic się nie poprawiło. Podano adrenalinę 0,5ml/h. Ciśnienie wzrosło do 90/60 i po chwili znowu szybko zaczęło spadać. Mały miał 54/40. Odstawiono dopaminę i zwiększono adrenalinę do 0,6ml/h. Lekarze rozkładali ręce i mówili, że stan jest krytyczny, współczują nam i możemy spodziewać się telefonu.
Dowiedzieliśmy się, że zebrała się woda w płucach. Lekarze wyprosili nas.
Mały dostał krew, by dotlenić i odebrać wodę z płuc. Zrobiono echo serca by sprawdzić, czy wszystko po operacji trzyma i nic nie puściło. Zmieniono opatrunek na mostku.
Gdy weszliśmy stan małego był w miarę stabilny było to około godziny 20-tej. Ciśnienie 100/60. Mały bardzo się wymęczył. Schudł w oczach i jest sinawy. Musi teraz odpoczywać. Dostaje leki wyciszające.
Trzeba będzie zacząć wszystko od początku. Mamy strasznego doła.
Dziękujemy wszystkim z całego serca za duchowe wsparcie, modlitwę za naszego synka Miłosza, podczas Liturgii Wielkiej Nocy w Garczegorzu. Niech Chrystus Zmartwychwstały da mu siłę, aby wyzdrowiał.
Subskrybuj:
Posty (Atom)